Strona 1 z 3

Łuszczycowe zapalenie stawow

: 31 sie 2016, o 14:25
autor: Motylek1405
Witam

Od 8 lat choruje na łzs.Znalazlam ten portal poniewaz chcialabym podzielic sie swoimi odczuciami ktore doskwieraja w mojej chorobie.
Czy ktos ma podobny objaw jakim jest ciagle zmeczenie ?
Pozdrawiam

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 1 wrz 2016, o 22:22
autor: antonia
Witam Cię serdecznie Motylku.
Nie potrafię odpowiedzieć na Twoje pytanie, bo przyczyna zmęczenia może być różna. Ja też mam ŁZS, ale w niewielkim stopniu w porównaniu do innych osób, jednak swojego zmęczenia nie przypisuję akurat tej chorobie.
Jest tu na forum specjalny dział dla ŁZS, powertuj go sobie, dosyć dużo można się z niego dowiedzieć.
Miłej lektury :)

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 3 wrz 2016, o 20:25
autor: BasiaS
Ja miałam ciągłe uczucie zmęczenia, do tego słaba koncentracja i pamięć, po odstawieniu niektórych leków problem zmęczenia zniknął prawie zupełnie. Przejrzyj skutki uboczne niektórych leków, może coś można zmienić?

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 8 wrz 2016, o 09:21
autor: Motylek1405
Witajcie

Czy w lzs jest wystepowanie splenomegalii bedac u reumatologa zostalo u mnie to wykryte i zastanawiam sie czy ktos ma podobnie

Pozdrawiam

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 3 gru 2016, o 12:18
autor: Motylek1405
Może mi ktoś powiedzieć jak wygląda to z leczeniem biologicznym będę na to kierowana.Czy są po tym jakieś skutki uboczne?

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 3 gru 2016, o 21:14
autor: henia
Motylek1405 pisze:Może mi ktoś powiedzieć jak wygląda to z leczeniem biologicznym będę na to kierowana.Czy są po tym jakieś skutki uboczne?
Jeżeli będziesz na tę formę leczenia kierowana, to znaczy że wykorzystane zostały niepomyślnie, wszystkie inne rodzaje leczenia u Ciebie.
Przed podjęciem ostatecznej decyzji, dostaniesz do podpisania "papier" w którym będą wszelkie zastrzeżenia. Dodatkowo Twój lekarz prowadzący/kierujący, winien jest Ci rozmowę - odnośnie tak plusów jak też minusów tej formy terapii.

Najkrócej - leczenie biologiczne, to głęboka ingerencja w immunologie chorego.

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 5 gru 2016, o 16:29
autor: szater
Nikt nie jest w stanie przewidziec konsekwencji stosowania biologów,bo takich badan nie ma nawet na swiecie.uważam ze biologito ostatecznosc,jestes młoda myslisz o założeniu rodziny,dzieciach...pomysl czy warto ryzykowac zdrowie i zycie dla gładkiej skóry...o ile wogóle ta podda sie leczeniu,a po zaprzestaniu stosowania wysypy sa dużo agresywniejsze i wtedy to już nic nie jest w stanie ujarzmic choroby.

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 5 gru 2016, o 20:32
autor: konkret
Są też całkowite remisje utrzymujące się po zaprzestaniu leczenia... nie zdarza się to często ale jeśli dobrze pamiętam to kilkanaście procent...? Taki jest cel stosowania leków biologicznych.

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 5 gru 2016, o 21:02
autor: antonia
konkret pisze:Są też całkowite remisje utrzymujące się po zaprzestaniu leczenia...
Na jak długo?... I za jaką cenę?...Nie chodzi o pieniądze lecz o skutki uboczne :notguilty:

Re: Łuszczycowe zapalenie stawow

: 5 gru 2016, o 22:40
autor: konkret
Remisja może być krótka, a może być też na całe życie. Znam osobę wyleczona z mizs, która ma już 3 letnią całkowita remisje i jak narazie nie ma żadnych skutków ubocznych działania leku. Nawet nigdy nie zadawałem jej pytania czy było warto, bo odpowiedz znam.
Oczywiście Antoniu nie jestem mega zwolennikiem i hura optymistą jeśli chodzi o stosowanie leków biologicznych. Mam świadomość ich poważnych działań niepożądanych, których również sam doświadczyłem. Uwazam też ze pacjenci decydujący się na biologię mają zbyt mała wiedze na temat tych leków a lekarze udzielają raczej skąpych informacji na ten temat. Nigdy nie rozmawia się z pacjentem co będzie potem po leczeniu? Jak lek należycie nie zadziała, będzie efekt odbicia i jeszcze ciężej będzie opanować chorobę po odstawieniu leku. Co wtedy?
Zastosowanie tych leków jest trochę jak gra w ruletkę. Uda się lub będzie jeszcze gorzej... mało kto myśli o tym drugim bo pacjenci traktują leki biologiczne jako swoją jedyną szansę. Za wszelką cenę chcąc dostać się na leczenie.
Jesli chodzi o mnie... biologia stosowana 3 miesiące. Rozwalony blednik, którego do tej pory nie wyleczylem, ale znacznie się naprawił :) efekty? Remisja 100% na skórze przez jakieś 5 miesięcy. Stawy poprawiły się w 50%. Nie miałem dużego pogorszenia na skórze po odstawieniu leku. Obecnie prawie remisja skóry, ale musze smarować.. stawy bola, ale sa w lepszej kondycji niż przed leczeniem... po leczeniu biologicznym minął prawie rok i choroba stawów jest, ale mniej aktywna. Czy było warto? Tak. Mimo efektu ubocznego tak. Nie żałuję i zrobiłbym to jeszcze raz.
Wolalbym żeby nasze forum nie było anty - biologiczne bo sami do końca nie wiemy czy warto zastosować lek w przypadku danego pacjenta, jak również nie wiemy czy to leczenie przyniesie poważne skutki uboczne w przyszłości. Każdy pacjent powinien mieć prawo wyboru metody leczenia, ale także świadomość działań niepozadanych,niepowodzenia leczenia i tego co nastąpi w jego przypadku.
Każdy też ma prawo iść do derma czy też reuma i zapytać o możliwości alternatywnego leczenia naszych chorób. Metody te nie mają tak dużych skutków ubocznych. Wydaje się ze sa niedoceniane przez lekarzy i pacjentów... sam nie wiedziałem ze mój reum zna tyle alternatywnych, ciekawych metod.
Pozdrawiam wojowników :)