Strona 1 z 4

Zmagania Marianki

: 2 sty 2014, o 23:59
autor: Marianka
Jak wspomniałam w wątku powitalnym - moja łuszczyca jest bezpośrednio powiązana z Hashimoto. Podczas gdy tarczyca jest pod ciągłą, fantastyczną opieką endokrynolożki w Polsce i mój lekarz w Anglii jest równie wspaniały i współpracuje z moją polską lekarką, moja łuszczyca panoszy się od 3 lat, w tym roku robiąc sobie tour de głowa i przenosząc się z lokalizacji nad karkiem - na czubek głowy i jeden z boków oraz na uszy. Mój angielski lekarz stara się pomóc, jednak póki co, niewiele działa. Przepisuje mi wszystko, co wynajdę w sieci, a nie ma przeciwwskazań do rozważnego stosowania (dziś Dovonex - z pouczeniem, że mam ten specyfik traktować z szacunkiem i się nim nie oblewać zbyt entuzjastycznie). Dziś rozmawialiśmy także na temat wyeliminowania glutenu w mojej diecie i stwierdził, że mogę spróbować, aczkolwiek biorąc pod uwagę pochodzenie mojej łuszczycy i fakt, że podjęłam już taką próbę wcześniej (bez rezultatu) oraz w zasadzie nie jem glutenu pochodzenia pszenicznego, to raczej nie ma co liczyć na znaczącą poprawę.
Obecnie myję zaśnieżone miejsca Capasalem, resztę głowy szamponem naturalnym (nie używam żadnych nieekologicznych kosmetyków, a składy czytam już hobbystycznie :hay: ); obok Betnovate (nie lubię sterydów!) stosowałam także Cocois i Cococośtam (szampon), a także Psoriderm (nic nie dał oprócz podrażnienia, po miesiącu dałam spokój). Teraz planuję atakować Dovonexem, olejem kokosowym i octem jabłkowym.
Wiem, że moja zmora nie lubi kawy i przypuszczam, że także pomidorów oraz nabiału - mam w związku z tym parę pytań, bo pomidory i kawusię uwielbiam:
- czy ktoś wie, co dokładnie w kawie powoduje reakcję? Czy jest to akrylamid, czy coś jednoznacznie "kawowego"? Pytam, bo chcę kupić kawę z cykorii i nie wiem, czy jest sens, jeśli to akrylamid.
- czy pomidory są niewskazane w każdej formie, czy tylko świeże?

Czy ktoś może mnie także oświecić, jak nawilżać skórę głowy? Niby oczywiste, a nie mam pojęcia!

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 09:02
autor: szater
moze na poczatek taka uwaga
Psoriderm to dokładnie taka sama smoła węglowa jak Cocois...jedno działało a drugie spowodowało pogorszenie? :surprised:
cokolwiek by nie było dziegcie u ciebie nie działaja.
Dovonex to analog wit D3,nie ma sterydu i został w Polsce wycofany z leczenia łuszczycy ze wzgledu na małe efekty leczace.Oczywiscie są ludzie którzy na niego reagują ale w skali kraju efekty sa mierne.Dlaczego lekarz tak cie przestrzegał?nie wyjasnił? to dosc bezpieczny srodek uważac musisz jedynie na to wysuszanie nadmierne skóry podczas stosowania.Silniejszym i dajacym gwarancje remisji jest Dovobet-analog wit D3 i dodatek sterydu,duzo bezpieczniejszy od sterydów które stosowałas.
żel do suchej skóry głowy – np. Cerogel (przeznaczony specjalnie do suchej skóry głowy żel z mocznikiem działa nawilżająco i kojąco)wogóle produkty Cerko sa super,można też wsmarowywac masc z Wit A,emolienty też są dobre.Wiecej podpowiedzi podadzą dziewczyny co walczą intensywnie z łuszczycą na głowie. xd

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 09:10
autor: Marianka
Ani Psoriderm, ani Cocois nie dały rady. Widzisz, pytał się mnie wczoraj lekarz czy chcę to drugie, ale powiedziałam, że nie z racji sterydów... A co do ostrzeżenia to dlatego, że mam stosować tam, gdzie się łuszczę i nie nakładać leku na zdrową skórę.
Póki co, mam znowu odrobinę nadziei - mam nadzieję, że Dovonex u mnie zadziała w połączeniu z octem i olejem kokosowym. Żeby przynajmniej przestało swędzieć...!

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 14:13
autor: szater
Dovobet to masc ,której podstawowym składnikiem i głownym jest kalcipotriol,steryd jest tylko dodatkiem.Jest to mas srkomendowana przez najwiekszego eksperta w dziedzinie łuszczycy profesora Kaszube.To nie jest steryd taki jak te co uzywałas,sam fakt iz mozna go stosowac 53tygodnie swiadczy o jego znikomej szkodliwosci.oczywiscie masz prawo zrobic jak bedziesz uwazała za lepsze dla siebie.Dovonex nie jest agresywnym lekiem-mascia czy kremem nic sie nie stanie gdy posmarujesz nim zdrowe miejsce,spokojnie :P życze w takim razie powodzenia w leczeniu.

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 15:25
autor: henia
szater pisze:Daivobe[...]To nie jest steryd taki jak te co uzywałas,sam fakt iz mozna go stosowac 53tygodnie swiadczy o jego znikomej szkodliwosci[...]
Przegięłaś Aśćka z tym czasem stosownia daivobetu, chyba że dostep masz do źrodeł mi nieznanych ;)
Daivobet[...]Dawkowanie: Zewnętrznie. Dawkę i częstotliwość stosowania leku ustala lekarz. Leczenie trwa do 4 tygodni. Nie należy przekraczać 100 g maści na tydzień[...]
http://www.doz.pl/leki/p1971-Daivobet
To nie jest jakiś tam sobie kremik, to bardzo powazny medykameny majacy jak każdy, skutki uboczne
Możliwe skutki uboczne: Świąd skóry, przemijające podrażnienie lub stany zapalne skóry, rumień, nasilenie objawów łuszczycy. Rzadko: nadkażenia bakteryjne i grzybicze, ścieńczenie i zanik skóry. Stosowanie preparatu w dużych dawkach (powyżej 100 g na tydzień) może prowadzić do przemijającej hiperkalcemii (zwiększenie poziomu wapnia we krwi)[...]
Tamże http://www.doz.pl/leki/p1971-Daivobet
Więc żadne tam mazianie nim, zdrowej skóry, nie powinno wchodzić w rachubę, moim zdaniem.

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 15:44
autor: szater
26.09.2013
Dział: Z teczki konsultanta krajowego
W piśmie do Bartosza Arłukowicza, konsultant krajowy przypomina ministrowi, że połączenie kalcypotriolu i betametazonu jest rekomendowanym leczeniem w wielu światowych wytycznych leczenia łuszczycy, także i polskich, opublikowanych w maju 2012 r. przez Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, tymczasem w Polsce odmawia się wpisania leku na listę leków refundowanych.
Profesor Kaszuba zauważa, że od firmy LEO Pharma otrzymał informację, wraz ze stosowanymi dokumentami, o odmowie refundacji preparatu Daivobet żel. Dlatego konsultant krajowy – jak to określił - z ubolewaniem przyjął tę informację, iż „pomimo tak pozytywnej rekomendacji AOTM oraz pozytywnych opinii ekspertów-klinicystów dermatologów lek ten nie został przez Pana Ministra wpisany na wykaz leków refundowanych”. Jak zauważa dalej prof. Andrzej Kaszuba: - Po zapoznaniu się z argumentacją Ministra Zdrowia jak i firmy LEO Pharma, chciałbym uprzejmie prosić Pana Ministra o ponowne rozważenie decyzji refundacyjnej dla tego preparatu. W opinii lekarzy zajmujących się leczeniem łuszczycy zwyczajnej, jest to jeden z najlepszych leków przeciwłuszczycowych do stosowania w leczeniu miejscowym. Jest to jedyny preparat do leczenia miejscowego, który ma udowodnioną skuteczność i bezpieczeństwo w leczeniu długoterminowym – 52 tygodniowym, co w przypadku przewlekłej choroby jaką jest łuszczyca, jest niezmiernie istotne.Połączenie kalcypotriolu i betametazonu jest rekomendowanym leczeniem w wielu światowych wytycznych leczenia łuszczycy, także i polskich, opublikowanych w maju 2012 r. przez Polskie Towarzystwo Dermatoiogiczne.
http://www.edermatologia.pl/Profesor-Ka ... 10463.html

wielokrotnie już wklejałam te opinie profesora dotyczaca Daivobetu(Dovobetu)

Co do drugiego preparatu to chodziło o Dovonex -lekarz przestrzegał przed posmarowaniem zdrowej skóry nim wiec wyjasniłam że nie jest to preparat agresywny...typu np.cygnolina .Posmarowanie zdrowej skóry nie grozi żadnymi konsekwencjami oczywiscie nikt o zdrowych zmysłach nie bedzie sie smarował gdy nie ma takiej potrzeby. :D

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 17:08
autor: Basieńka44
Wiem, że moja zmora nie lubi kawy i przypuszczam, że także pomidorów oraz nabiału - mam w związku z tym parę pytań, bo pomidory i kawusię uwielbiam:
Kawusia wypłukuje magnez więc i reakcja taka może być
ja mam uczulenie na pestycydy więc pomidorków sklepowych itp niet za to z pewnego źródła bez ulepszaczy już mogę
Nabiał sklepowy też mi nie służy zaflegmia tylko drogi oddechowe za to mleko wiejskie z pewnego źródła nie daje takich efektów

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 17:52
autor: henia
Po raz pierwszy spotykam się z taka opinia lekarza - że silny steryd może być aplikowany na skórę przez 52 tyg. :annoyed:

W moje opinii - autorytet sięgnął bruku w tym swoim lobbowaniu :notguilty: bo ja inaczej odczytać tę wypowiedź p. prof.? - przez ponad rok, bez obaw o skutki uboczne, można sobie aplikować silny steryd. Trzymajcie mnie, bo nie strzymam :annoyed:

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 20:11
autor: Marianka
Basieńka44 pisze: Kawusia wypłukuje magnez więc i reakcja taka może być
ja mam uczulenie na pestycydy więc pomidorków sklepowych itp niet za to z pewnego źródła bez ulepszaczy już mogę
Nabiał sklepowy też mi nie służy zaflegmia tylko drogi oddechowe za to mleko wiejskie z pewnego źródła nie daje takich efektów
Co do pomidorów, to jem tylko ekologiczne albo z własnego ogródka, także pestycydy odpadają. Co do kawusi, to dokonałam straszliwego odkrycia, mianowicie to chyba wcale nie kawa, a herbata powodują u mnie wściekliznę głowy :( Odkrycie straszliwe dlatego, że herbatę uwielbiam. Nie piłam jej jednak od paru dni i łuska nie narasta.

Co do leku, o którym dyskutujecie, to powiedziano mi, że jest to połączenie Dovonexu i Betnovate i jeśli chcę zrezygnować ze sterydów, to nie ma sensu stosowanie preparatu, który jest dokładnie tym samym, co stosowałam wcześniej. Zobaczymy, jaka będzie reakcja organizmu na Dovonex. W zasadzie skoro dziegcie nie działają, to zbyt wiele opcji mi nie pozostaje.

Ja jeszcze chciałam się zapytać, czy łeb mogę nawilżać żelem z aloesu - według tego, co mam napisane na tubce, to zaleca się go w wypadku suchej skóry w celu nawilżenia. Aloes jest ekologiczny, cały preparat także. Pociapałam troszkę sobie i wchłania się bardzo fajnie oraz nie wpływa na wygląd włosów. Ktoś ma jakieś doświadczenia?

Re: Zmagania Marianki

: 3 sty 2014, o 20:25
autor: antonia
Marianka pisze: to chyba wcale nie kawa, a herbata powodują u mnie wściekliznę głowy Odkrycie straszliwe dlatego, że herbatę uwielbiam. Nie piłam jej jednak od paru dni i łuska nie narasta.
Spróbuj jeszcze trochę poeksperymentować z kawą i herbatą, wydaje mi się , że kilka dni przy ł. to za mało, żeby coś stanowczo stwierdzić :)