Łuszczyca - forum dyskusyjne - luszczyce.pl

Cześć, mam na imię Daga i jestem łuszczykiem od 12 lat .
Trafiłam tu w wyniku ataku frustracji z powodu kolejnego nawrotu i..doszłam do wniosku, że frustracja tez może czasami się przydać .
Jak każdej biedronce, nie jest mi łatwo zaakceptować siebie. Kiedy wykwity pojawiały się tylko na ciele, miałam "wylane". Na głupie pytania (Ej, co to za syf masz na plecach?) odpowiadałam głupio - Dżumę. Mało eleganckie, mało grzeczne, bardzo skuteczne.
Czasem ktoś pytał jak człowiek (Ej, co to masz? Boli?) i jak człowiek odpowiadałam, że łuszczycę, że mnie nie boli, że prezent genetyczny od ojca, dla mnie i siostry . O dziwo, zwykle było więcej pytań, luźna rozmowa.

Kiedy wysyp objął głowę, coś mi przeskoczyło w podejściu do samej siebie. Na gorsze, niestety. I tak się zmagam, żeby powrócić do stanu "przed".

Leczono mnie od "zawsze" sterydowo, dopiero tutaj dowiedziałam się, jakie głupie i na wyrost to było, zwłaszcza, ze wykwity miałam w ilości i sile przeciętnej. Bez tragedii.
Teraz powoli zaczęłam odstawiać sterydy, wspomagana przekopanym forum i dobra radą odnośnie ostropestu i tanich sklepów internetowych .
Liczę, że mi się poprawi, że unormuję stres (uruchamia mi lawinę nowych ognisk), systematyczniej zadbam o leczenie i dopasuję dietę nieco "pod" Panią Ł. i zlikwiduję na dłużej ogniska na głowie.
A jest to możliwe, skoro 2 ślimaczących się ognisk (przedramię i plecy) pozbyłam się ze 2 lata temu.

Dobrze, że jest w sieci takie miejsce, szkoda tylko, że potańcówek pod znakiem Ł. nie robią w Katowicach .
Byle do przodu!

Z przyjemnością spieszę Cię powitać Daga!
Masz silny charakter i jak widać poczucie humoru Cię nie opuszcza, tak trzymaj! Łatwiej Ci przyjdzie zaleczyć łuszczycę a przy okazji pomożesz innym uwierzyć w siebie.
My tu właśnie tańczymy z łuszczycą, dajemy jej popalić a i w realu również się spotykamy i nawiązujemy stałe przyjaźnie.
Mam nadzieję, że zostaniesz z nami

Dzięki za dobre słowo Antonia .
Zostaje tu na dobre, nie ma to tamto, tak łatwo nie odpuszczę tej enklawie biedronek .
No na dobra sprawę, etap płaczu, wewnętrznej niezgody mam za sobą. Jeśli będzie gorzej, to pewnie zaliczę podłamkę, jak każdy, ale na głowie stanę, żeby zastopować kolejne podboje Pani Ł. na moim ciele .
A tak z innej beczki, zauważyłam, że w pewnym okresie mojego łuszczycowania, kiedy przełamałam się i POLUBIŁAM moją lokatorkę, upodmiotowiłam ją wręcz, moja skóra zmieniła front.
Zamiast z upodobaniem poddawać się agresorowi, odpierała ataki łatwiej, szybciej się regenerowała. Jakkolwiek niemądrze to zabrzmi- odwdzięczała się.
Czas przełamać się znowu.
W końcu jak mówi reklama, "Jesteś Tego Warta"!

Hejka Dag!
Ja niestety mam trochę dłuższe doświadczenie z chorobą - ok.19 lat.

Nuriko pisze:Jak każdej biedronce, nie jest mi łatwo zaakceptować siebie.

Osobiście podziwiam ludzi, którzy twierdzą, że zaakceptowali chorobę. Ja do nich nie należę, zresztą nie potrafię sobie tego wyobrazić. To paskudztwo pociągnęło za sobą depresję i nerwicę, na które cierpię od 12 lat i nie wiem czy dam radę z tego wyjść. Poczucie wyalienowania, bycia dzieckiem gorszego boga. Jakimś dziwadłem, a nie człowiekiem. Odebrało marzenia, nadzieję, złamało serce.

Nuriko pisze:Na głupie pytania (Ej, co to za syf masz na plecach?) odpowiadałam głupio - Dżumę.

Hy, hy, poezja! Ja na podobne pytania odpowiadałem milczeniem. Nigdy nie byłem dobry w odparowywaniu ataków, przeważnie brałem je na klatę.

Nuriko pisze:Czasem ktoś pytał jak człowiek (Ej, co to masz? Boli?) i jak człowiek odpowiadałam, że łuszczycę, że mnie nie boli, że prezent genetyczny od ojca, dla mnie i siostry . O dziwo, zwykle było więcej pytań, luźna rozmowa.

Podziwiam, bo ja nie potrafię mówić o Ł. Nigdy nikomu (spoza najbliższej rodziny) nie powiedziałem, że noszę tą klątwę. Zresztą nigdy nie miałem do kogoś tak dużego zaufania, aby na tak intymne i bolesne sprawy rozmawiać. W sieci jest trochę inaczej, bo anonimowość daje jakiś procent bezpieczeństwa.

antonia pisze: Masz silny charakter i jak widać poczucie humoru Cię nie opuszcza, tak trzymaj!

I ja to zauważyłem! To dużo pomaga, ułatwia sobie radzenie z pewnymi sprawami.

Nuriko pisze:A tak z innej beczki, zauważyłam, że w pewnym okresie mojego łuszczycowania, kiedy przełamałam się i POLUBIŁAM moją lokatorkę, upodmiotowiłam ją wręcz, moja skóra zmieniła front.

Słyszałem o tym. Podobno jedną z metod na wyleczenie tej choroby jest... totalne jej olewanie. Akceptacja i uśmiech, a wtedy ponoć odpuszcza.

StainMan pisze:Osobiście podziwiam ludzi, którzy twierdzą, że zaakceptowali chorobę. Ja do nich nie należę, zresztą nie potrafię sobie tego wyobrazić. To paskudztwo pociągnęło za sobą depresję i nerwicę, na które cierpię od 12 lat i nie wiem czy dam radę z tego wyjść. Poczucie wyalienowania, bycia dzieckiem gorszego boga. Jakimś dziwadłem, a nie człowiekiem. Odebrało marzenia, nadzieję, złamało serce.

Ja nie wierzę, by ktoś potrafił całkowicie zaakceptować chorobę, tego się nie da ale walkę z nią można potraktować jak codzienną higienę osobistą, jak mycie zębów czy ułożenie fryzury. Do programu koniecznie trzeba włączyć popijanie ziółek przeciwdepresyjnych, bardzo pomagają! Ten dodatkowy codzienny obowiązek jest męczący dopóty, dopóki nie nabierzemy rutyny, później idzie jak z płatka.
Ponad pół wieku zmagam się z tą chorobą, mam za sobą bardzo bolesne doświadczenia, potrafię wyobrazić sobie Wasze uczucia.

StainMan pisze: Podziwiam, bo ja nie potrafię mówić o Ł. Nigdy nikomu (spoza najbliższej rodziny) nie powiedziałem, że noszę tą klątwę. Zresztą nigdy nie miałem do kogoś tak dużego zaufania, aby na tak intymne i bolesne sprawy rozmawiać. W sieci jest trochę inaczej, bo anonimowość daje jakiś procent bezpieczeństwa.

Mówienie o tym nigdy mi nie przychodziło łatwo, ale przekonałam się, że informacja o chorobie automatycznie segreguje moje otoczenie na tych życzliwych mi lub na nieprzychylnych.
"StainMan" jesteś bardzo sympatycznym, wrażliwym człowiekiem i jestem pewna, że gdy wyjdziesz ze swojej skorupki nieufności przybliżysz się o krok do swojego szczęścia.
Wielką pomocą w zaakceptowaniu siebie w swojej chorobie są spotkania z podobnymi ludźmi, zawsze na forum pojawiają się informacje.

jestem i czytam,czasem podziwiam chociaz trudno mnie zaskoczyc czymkolwiek po...pół wieku walki z chorobą....powiem jedno skoro mnie i mnie podobnym chorym udało sie stworzyc wspaniałe ,pełne marzen i niespodzianek życie to wszystko mozna.gdy zachorowałam to mało kto wiedział co to za choroba,nik w rodzinie nie chorował,ludzie sie bali...autentycznie ,nie było tylu lekarzy tylko felczerzy,nie było ksiązek,internetu,for...spotykalismy sie na oddziałach szpitalnych ,które były jedyna enklawa dla nas.Wojownika trzeba w sobie pobudzic bo drzemie,tylko potrzebuje stymulacji.Mozna i owszem siedziec i narzekac ze cięzko ,że sie nie ma przyjaciół,ze sie jest samemu...ale mozna tez cos zrobic dla innych,zaangażowac sie w pomoc tym co naprawde potrzebuja i wtedy swiat otwiera sie szeroko.Jak ma sie cel w zyciu to zawsze jest motywacja do walki,do pracy, do życia.

Nie bede pisała ze zawsze było łatwo,bo przeszłąm swoje i to dobrze mi życie skopało zadek ale szukałam czegos co da mi odskocznie od choroby a jednoczesnie pozwoli zaistniec.Najpierw to był sport,potem praca zawodowa i praca społeczna.

Każdy rodzaj łuszczycy jest inny,każdy leczy sie inaczej,kazdy musi znalesc swój spoób na uzyskanie remisji....ale jedno pewne,łuszczyca nie może zawładnąc człowiekiem,a zrobi to tylko wtedy gdy jej na to pozwolimy.

Stres powoduje nowe wysypy,smiech i pozytywne myslenie pozwala naładowac akumulatory i...walczyc.

Co do mówienia...ano jedni mówia inni ukrywaja ...pierwsi maja jasną sytuacje od początku...ci drudzy bolesne rozczarowania
Nie epatuje swoja choroba ale też nie ukrywam jej za ubraniami,zasłąniając ciało wbrew sobie i panującym warunkom atmosferycznym....do tego musiałam dojrzec,co prawda ale na tyle szybko ze nie straciłam wielu lat

Objawy choroby najbardziej widoczne sa dla nas...otoczenie na prawde mało kiedy zwraca uwage na to co mamy na skórze,szczególnie ci obcy mijający nas na ulicy...pomyslcie co nam przyniesie ich akceptacja lub nie?

Się rozpisałam,jak dawno nie robiłam ale może komus sie przyda? walcze tyle lat remisje jak mam to najwyzej miesiąc,góra dwa ale żyje,ciesze sie zyciem,mam wspniałych synów-zdrowych,przystojnego męza,przyjaciół...marzenia sie spełniają tylko trzeba sie zebrac do kupy i...zawalczyć

Spotkania organizowane przez ludzi chorych na łuszczyce sa wspaniałe,ciepłe,pełne humoru,radosci i...zawsze nowych wiadomosci

Zycze powodzenia wojownicy,podstawy do walki już macie,poczucie humoru to silna broń.Pozdrawiam

Hej Wszystkim! Tu Jaga, zdiagnozowali u mnie łuszczycę 2 tygodnie temu, wcześniej lekarz rozpoznał łojotokowe zapalenie skóry. Od tego czasu biję się z myślami, dlaczego mnie to dotknęło, ciężko mi to przyjąć do siebie, że to choroba na całe życie. Zdaje sobie sprawę, że można ją zaleczyć, ale perspektywa tego, że może zaskoczyć mnie w najmniej spodziewanym momencie, dobija mnie. Boję się o to co będzie i jak będzie, też mieliście tak na początku?

Cześć Jaga,

To normalna reakcja. Dla każdego na początku to jest cios. Ale z czasem to da radę zaakceptować to. Grunt to nie zadręczać się tym i walczyć

Walczę z tym każdego dnia, rano i wieczorem, to dopiero początek, a czasem mam już dość..Dobrze, że Was tu tyle jest i nie jestem sama

Cześć Jaga, jasne, że nie jesteś sama , nie zamartwiaj się, w kupie raźniej.

StainMan pisze:Osobiście podziwiam ludzi, którzy twierdzą, że zaakceptowali chorobę. Ja do nich nie należę, zresztą nie potrafię sobie tego wyobrazić. To paskudztwo pociągnęło za sobą depresję i nerwicę, na które cierpię od 12 lat i nie wiem czy dam radę z tego wyjść. Poczucie wyalienowania, bycia dzieckiem gorszego boga. Jakimś dziwadłem, a nie człowiekiem. Odebrało marzenia, nadzieję, złamało serce.

Widzisz StainMan, możliwe, że miałabym podobnie, gdybym jako dzieciak nie napatrzyła się wystarczająco na mojego wściekle towarzyskiego ojca, lwa salonowego (niech mu nowa rodzina lekką będzie). Sypał się jak popielnik, a wiecznie otaczał go rój rozchichotanych koleżanek, z którego później jedna objęła nawet posadę Kolejnej Żony.
Może to niezbyt etyczny przykład, ale odcisnął mi się na psychice, jako dowód, że Pani Ł. nie musi zamordować życia, marzeń, radości. Gwoli ścisłości dodam, że (nie)szanowny ojciec, miał objęte ponad 60% powierzchni ciała. A moją Mamę poznał w szpitalu, kiedy zaleczał wykwity.

Odnośnie "olewania", to nie jest do końca tak. Pielęgnować trzeba. I pielęgnowałam, ale z innym podejściem. Trochę jak zwierzątko. I odwdzięczała się.
Nie wiem, jak wygląda to u innych, ale w moim przypadku kolosalną wagę ma stres, dieta, sport i..fajki. Bo -kretynka- niestety palę. Im mniej, tym lepiej moja Ł. się leczy.

Moja Mama kiedyś mi powiedziała, że im bardziej czegoś nienawidzę, tym więcej jadu kumuluję sama w sobie, bo nienawiści się nie wydala, to nie mocz. A wszystko co w siebie ładujemy, wychodzi na powierzchnię, kwestia czasu. I -w moim przypadku- trafiła w sedno.

Antonia, da się, da. Problem w tym, że chyba nie na zawsze. Przynajmniej mnie się nie udało, punktem zwrotnym było objęcie władania przez Ł. głowy. A szkoda, bo na litość boską, choroba jest moja, czy ja jestem choroby?
Otoczenie to zazwyczaj banda atawistycznych gnomów, lgnących do podgryzania inności jak niedźwiedzie do jagód. Potrafią schrzanić samopoczucie, zrzucić ego w głąb rozpadliny arktycznej, skopać rodzące się zakochanie.
Ale, tak sobie myślę, nie biją Nas za Ł. na ulicy (no chyba, że już naprawdę skrajna patologia ), nie palą na stosach, nie gwałcą (bo się brzydzą (?)- tym lepiej).
Nieudolnie próbuję powiedzieć, że większość ludzi którzy mają z Nami problem, nie ma FIZYCZNEGO wpływu na Nasze życie.
Mają taki, jaki zgadzamy się im dać.
Dlatego 7 lat pracowałam jako barmanka, baristka z Ł. choćbym Szefostwu zaświadczenie o zdolności do pracy i "nie zarażaniu" miała na łbie położyć i kamieniem przycisnąć. I nie rozryczałam się dziś po wyjściu z autobusu, bo jakieś szczeniaki heheszkowały z "oblech placka na ryju, co ona się urwał, nie myje?".
Zabolało. Ale taki, męski zwis, jeśli dam się zaszczuć. Mam cholerne prawo mieć "placek na ryju", który btw. jest plackiem za uchem, i męski zwis, komu do tego.
Ł. to paskudna, ślimacząca się Łajza, to często bolesna, czasami odbierająca sprawność fizyczna Menda.
Ale (ja naprawdę przepraszam za brak kultury w moich wypowiedziach i obiecuję poprawę od następnego postu ) niech mnie jasny diabeł strzeli, jeśli dam się mentalnie skopać komukolwiek, kto nie ma na to pisemnej zgody z moim podpisem.
Czego Wszystkim życzę .
Tak, wiem, że "łatwo się mówi". A guzik. Wiem, że trudniej zrobić. Ale chyba po to się tu mamy?