Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.
 patt
#5251
Witam wszystkich, mam na imie Patrycja. Czytalam w wiekszości Wasze forum aby jak najwiecej dowiedziec się o łuszczycy. Mam do was prośbę. Mój chłopak nie dalej niż rok temu dowiedział się, że jest chory na łuszczyce. Wpłyneło to bardzo na jego ogólne samopoczucie, samoocene. Oczywiście używa wielu maści i jest pod stałą opieką dermatologa. ale wiem, że ma to też wpływ na nasz związek czuje sie mniej atrakcyjny dla mnie ( chociaż dla mnie to nic nie zmienia) boi się ze przez Panią Ł go zostawie. oczywiście moje stałe zapewnienia ze to nie ma znaczenia ze tak sie nie stanie nie pomogają. CZy moge mu jakoś pomoc ? co moge zrobic zeby mu pomóc
Z góry dziekuje za odpowiedz, badzcie wszyscy dzielni ;-)
Awatar użytkownika
 szater
#5253
Witaj Patrycjo...jestes super dziewczyną...ale to juz Ci pisałam...Twoja postawa jest godna nasladowania a co do chłopaka....pomalutku musi sam zaakceptowac swoja chorobe,poznac ją dobrze i pogodzic sie z tym ze bedzie chorował do konca zycia...nie jest to dla niego łatwe,dobrze by było aby moze sam zechciał zalogowac sie na forum...pobyc wsród nas...ale pamietaj nic na siłe,jestesmy nadwrazliwcami,dobrze ze akceptujesz go takim jaki jest ale musisz dac mu czas ....badz przy nim ,pomagaj ale tylko tyle na ile sam pozwoli nic na siłe i..pomalutku ,gdy on już zaakceptuje chorobe przestanie ona byc dla niego problemem.Sciskam i pozdrawiam serdecznie.Krysia :*
Awatar użytkownika
 eczek
#5255
Gdy ja zauważam u siebie pogorszenie stanu zdrowia, to zawsze się czuję fatalnie. Jest we mnie gniew i smutek. Choruję na łuszczycę już ponad 20 lat i już wiem, że to co czuję jest naturalne. Te trudne okresy najlepiej przechodzę gdy pozwalam sobie "wysmucić się", po prostu przeczekać. Gdy żona mnie wtedy pyta jak się czuję to mówię: "czuję się fatalnie" i jestem jej wdzięczny za to, że ona zachowuje się tak jak zwykle. Przechodzi z tym faktem do porządku dziennego i nie stara się zmienić na siłę mojego nastroju.

Po okresie kiedy zostaję "powalony" przez chorobę, zawsze przychodzi czas kiedy mogę się "podnieść", odbudowywać się odnosząc małe sukcesy.

Najfajniej jest spojrzeć na chorego oczami małego dziecka takiego jak mój synek. Ma 2 i pół roku. To czy mam łuszczycę czy nie, jest dla niego absolutnie nie istotne. Istotne są wartości życiowe takie jak: miłość, nauka przez zabawę. Wartości które możemy dawać, dzielić się nimi.

A mały jest dumny, gdy po kąpieli też może się nakremować :D . On lubi koncentrować się na tym co jest ważne.
Awatar użytkownika
 Gosiaczek68
#5256
Mam ł od 16 lat. w okresach nasilonej ł jestem zła, płaczliwa, niedostępna, czuję się nieatrakcyjna. Wtedy pomaga mój syn, gdy się drapie to tylko jednoo słowo na mnie działa "mamo prosze nie drap". Mój mąż zapewnia mnie że to jemu nie przeszkadza, mimo że wiem o tym, to na mnie nie działa. Ale później przychodzi opamiętanie, zaczynam działać maziam się czym popaddnie, wtedy właśnie wspiera mnie mąż, muszę z nim o tym pogadać,oczyścić sie czasami wypłakać, i jest lepiej. Zapewnienia drugiej osoby nie pomogą, poprostu bądź przy nim. Z czasem będzie lepiej. To on musi akceptować ł, chociaż trudno bo ja jej nienawidzę, musi się z nią pogodzić, bo to choroba taka "nie choroba" gdzieś ktoś napisał "wszyscy chorzy czyli zdrowi". Powodzenia
Awatar użytkownika
 puma
#5257
ja wolę jak mój mąż udaje, że wogóle nie widzi zmian na mojej skórze. gdy go pytam czy dużo tego mam na plecach to zawsze odpowiada, że parę takich małych kropek, choćby było inaczej :) jego akceptacja mnie przejawia się w czynach a nie słowach. nigdy nie dał mi odczuć, że coś wyczuwa pod palcami gdy mnie dotyka, zachowuje się tak jakby tam nic nie było. i mnie to odpowiada. nie miałabym ochoty na dyskusje pt. jesteś chora ale i tak cię kocham i akceptuję. gosia ma rację- bądź przy nim i zachowuj się normalnie a nie tak jakby zawalił się wam świat. powodzonka :)
Awatar użytkownika
 zgon1610
#5286
Staraj się nie zwracać uwagi na drapanie (ciężko się od tego powstrzymać nawet biorąc
ATARAX => http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=257)
Staraj się minimalizować problem
puma pisze:wolę jak mój mąż udaje, że wogóle nie widzi zmian na mojej skórze.
Bądź przy nim, ale nie bądź nachalna niech wie że może na Ciebie liczyć. Wsparcie bliskich jest najważniejsze.
Resztę już chyba powiedziano
Jeżeli ją zaakceptuje to będzie już z górki ja miałem z tym problemy przez ok 2 lata :( Pomogło mi wsparcie bliskich, oraz znajomi którzy NIE ZWRACALI UWAGI na moją inność ale na to jaki jestem.