[charlize]

ja choruje juz od 3 roku zycia, jak bylam takim szkrabem nie przeszkadzalo mi to, wszystko zmienilo sie kiedy wszystkie dzieciaki bawily sie w piaskownicy a ja musialam siedziec w domu. czysta bylam dopiero w wieku 16 lat az do teraz. mam znow ten cholerny nawrot w wieku 21 lat. tez mam czasami dosyc kiedy patrze na siebie w lustro i placze bo wiem ze nigdy nnie bedzie inaczej, zawsze bedzie ten wstyd i strach ze znowu bedzie tak jak teraz a chwile kiedy bede czysta bede doslownie chwila.

[szater]

Droga charlize,kolezanko kochana wiem ze dla ciebie to załamka,swiat pociemniał i zrobił sie szary ale dziewcze kochane setki nas jak nie tysiace nie miało remisji dłuzszej jak miesiac o roku to nawet boimy sie pomarzyc(no moze teraz gdy biologiczne leczenie ktos załapie to jest nadzieja na dluzsza remisje-1rok-ale i to nie daje gwarancj)Zamiast uzalac sie nad soba ,co i tak niczego nie zmieni...proponuje przeanalizowac sytuacje na spokojnie.Moze uda sie wyłapac ten moment co spowodował wysyp,moze akurat znajdziesz cos co spowodowało tak długo remisje.Łuszczyca która pojawia sie u dzieci jest bardzo agresywna,zajmuje duze połacie ciała i naprawde jest trudna do leczenia...Twoja odpusciła na tak długo...widac jestes w lepszej sytuacji.Musisz postarac sie zdobyc jak najwiecej wiedzy na temat łuszczycy,poczytaj co piszemy i proponujemy,napewno znajdziesz cos dla siebie.Bardzo wazna przy łuszczycy jest kodycja psychiczna dlatego musi obudzic sie w tobie wojowniczka.Powodzenia,w razie potrzeby jestesmy tu by ci pomóc,pytaj.Pozdrawiam cieplutko.

PS
Nie bardzo rozumiem dlaczego jako dziecko siedzialas w domu nie bawiac sie z innymi dziecmi?kto tak postanowił?

[charlize]

masz racje psychika przy tej chorobie musi byc bardzo silna, czesto powtarzam sobie ze inni choruja bardziej i maja wieksze problemy niz ja, ale po tak dlugiej remisji czuje sie zdolowana, wiele czytam teraz zamawiam cygnoline ktora mi pomogla i mam nadzieje ze i tym razem mi pomoze. jestem bardzo szczesliwa ze na tak dlugo udalo mi sie pozbyc tego swinstwa. a dlaczego siedzialam w domu? ze wzgledu na to ze np mialam szyje cala tak zaatakowana ze ledwo co sie ruszalam i strasznie to bolalo i dodatkowo dzieciaki nabijaly sie z tego, moze dlatego tez siedzialam w domu.

[wojtasboa]

Czesc mam na imie Igor i mam 20 lat od 16 roku zycie walcze z tym przeklenstwem i nie umiem sobie dac rady..czuje ze jestem skazany na samotnosc ze nikt nie bedzie w stanie zakceptowac mojej choroby..gdy spojrze czasem w lustro to az plakac mi sie chce dlaczego musze byc chory i mam ciagle pod gorke...prosze was pomozcie bo niewytrzymuje juz tego stresu

Cześć Igor podobnie jak Ty myślałem podobnie, a w głowie tliła się tylko jedna myśl "łuszczyca - to do końca życia będę sam ...", ale tak jak wielu na tym forum potwierdzam, że jest ktoś na tym świecie kto pokocha nas za to kim i jacy jesteśmy a nie za to jak wyglądamy wszak liczy się wnętrze a nie szata. Igorze powiem Ci jeszcze, że mam cudownego synka (4latka), który razem z żoną motywują mnie i wspierają w walce z chorobą to dzięki nim inaczej podchodzę do choroby mimo tego jak wiesz, że raz jest lepiej i zmiany ustępują a innym razem zmiany dają nam w kość , ale pomimo tego wymyśliłem sobie, że to łuszczyca musi żyć ze mną a nie ja z łuszczyą .
Pozdrawiam i głowa do góry

[jagna25]

masz racje psychika przy tej chorobie musi byc bardzo silna, czesto powtarzam sobie ze inni choruja bardziej i maja wieksze problemy niz ja, ale po tak dlugiej remisji czuje sie zdolowana, wiele czytam teraz zamawiam cygnoline ktora mi pomogla i mam nadzieje ze i tym razem mi pomoze. jestem bardzo szczesliwa ze na tak dlugo udalo mi sie pozbyc tego swinstwa. a dlaczego siedzialam w domu? ze wzgledu na to ze np mialam szyje cala tak zaatakowana ze ledwo co sie ruszalam i strasznie to bolalo i dodatkowo dzieciaki nabijaly sie z tego, moze dlatego tez siedzialam w domu.

Aaaaa jak to czytam to mam strach w oczach, moja córcia ma 4 lata. Podejrzewam, że dzieci będą się z niej śmiać, ale miejmy nadzieję, że sobie poradzi ma bardzo silną psychikę i jest wyszczekana jak na 4-latke. Oby taka została, bo już teraz umie się bronić, może to też zasługa przedszkola. Trafiliśmy na fajna panią zna jej problem, bo jej brat choruje. Nie reaguje na docinki dzieci w stosunku do córci, tylko rozmawia z nimi na temat chorób i wyglądu ludzi, i zachęca córcię do samodzielnej obrony. Ostatnio docięła jakiemuś facetowi na sali zabaw. Zabraniała się bawić synowi z nią bo zaraża, ta stanęła zrobiła swoją groźną minkę założyła rączki na boki i wypaliła "ja nie zarażam to genetyczne" facet poczerwieniał ze złości, że mu taki berbeć dociął i wyszedł. Mi się zrobiło głupio, ale pochwaliłam ją i wyściskałam. Teraz jak się nauczy to sobie poradzi jak będzie większa, a nasze wsparcie i miłość jest bardzo ważne Igor jak widzisz z mojego opisu skoro taki berbeć sobie radzi i się nie zawstydza to Ty też sobie poradzisz, głowa do góry

[zgon1610]

ta stanęła zrobiła swoją groźną minkę założyła rączki na boki i wypaliła "ja nie zarażam to genetyczne" facet poczerwieniał ze złości, że mu taki berbeć dociął i wyszedł. Mi się zrobiło głupio, ale pochwaliłam ją i wyściskałam.

Dzieci nie mają takich "blokad" jak my, nie zastanawiają się nad konsekwencjami i dlatego potrafią w ten sposób zaskoczyć. Mimo wszystko nie rozumiem dlaczego Ci się zrobiło głupio ja po takiej akcji bym jeszcze dopowiedział coś o poszukaniu w encyklopedii lub coś w tym stylu... a dla córci WIELKIE brawa (jaszcze wyjdzie na ludzi ). Moja siostrzenica jest czysta ale rozumie ten problem i mało tego w grupie też ma kolegę z ł i opiekunka się dziwiła że tak bez niczego od początku się z nim bawi a inne dzieci miały opory, zdziwienie przeszło gdy któregoś razu musiałem ją odebrać (a byłem wysypany w stopniu zauważalnym ). Przy tej naszej cholerze najważniejsze jest aby się nie separować od otoczenia bo to nie pomoże a może zaszkodzić.

[jagna25]

Wiesz nie jestem z osób które potrafią dociąć, chociaż jeśli chodzi o moje dziecko, to już nie jedna osoba oberwała Byłam tak zaskoczona jej reakcją, że nie wiedziałam co powiedzieć, po prostu stałam i patrzyłam. Jak by ten facet coś zaczął gadać to by oberwał od mamuśki

[zgon1610]

Mam nadzieję że nie zrozumiałaś mnie źle po prostu bym jeszcze dolał oliwy aby temu drugiemu poszło w pięty i żeby schował się pod ziemię ze wstydu (tak jestem złośliwy jak mi ktoś na odcisk nadepnie, zwłaszcza jeśli chodzi o tą moją kochaną ł ). Chociaż nie dziwi mnie to że taka akcja może zamurować.

[jagna25]

Nie źle nie zrozumiałam. Ale i tak córcia mu dopiekła

[cukiereksztum]

hej Igor mam na imię Kaśka mam 25 lat moja sis też to ma najprawdopodobniej bo wszystkie objawy na to wskazują.każdy człowiek ma jakąś chorobę i musi umieć z tym żyć i ją zaakceptować.ja od 12 roku życia choruję na cukrzycę typ1.jak wiesz jest to choroba nieuleczalna,i raz jest lepiej a raz gorzej.mi na początku było ciężko,ale się przyzwyczaiłam do tej choroby.szczerze mówiąc gdybym miała wybierać między łuszczycą a cukrzycą bym wybrała łuszczyce,a dlaczego? dlatego że ja muszę brać w zastrzykach 5-6 razy dziennie
+do tego codzienne pomiary cukru,moje opuszki wyglądają jak sito.mój kolega przez cukrzycę będzie miał przeszczep nerki bo cukrzyca to takie dziadostwo że ci po wielu latach niszczy organy.więc trzymaj się i nie poddawaj się . bo to jedynie od nas tylko zależy jak z tym będziemy żyć a ja wierzę że ci się to uda że wreszcie zaakceptujesz siebie tak jak ja zaakceptowałam cukrzycę.moim zdaniem wygląd się nie liczy liczy się to jakim człowiekiem jesteś zawsze tak uważałam i będę tak uważać