Tu piszemy o leczeniu tradycyjnym stosowanym w łuszczycy, czyli o maściach, płynach, tabletkach i zastrzykach oraz o światłolecznictwie.
Awatar użytkownika
 henia
#22076
Mayweather pisze:Kto nie ryzykuje ten nie pije szampana[...]
Leczenie ł., to niestety ale nie jest picie szampana. To ciężka, sysytematyczna, uporczywa walka, o nawet króciutką remisję. Im szybciej to sobie wdrukujemy w lebek, tym wieksze szanse bedziemy mieli na osobiste remisje.

Nikt z tu wypowiadajacych się, nie wypowiedział się na zasadzie "nie słuchać lekarzy". Wg mego ogladu tematu, to nawet wprost przeciwnie - można powiedzieć.

Tylko widzisz, jakby wieści u Ciebie, troszkę pogmatwane - np. żaden szanujacy się lekarz, nawet zalecając leczenie biologiczne, nie da Ci 100% gwarancji na remisje. Taka kuracja, ma wielkie szanse zaskutkować pozytywnie ale nie musi.
Szukanie swojego "złotego środka" jak my nazywamy nasze osobiste poszukiwania w "metodach naturalnych", tyczy sie również leków biologicznych - u jednego sprawdza się humira u innego stelara a jeszce u innego remoceid . I to o tym Ci pnapisała Szater, ma nadzieję, wspomonajac o Twoim etapie " burzy i naporze".

Podstawą naszego leczenie, powinno być przede wszystkim uporzadkowanie swoich wiesci - tak o sobie w sensie o swojej/osobistej chorobie, jak i metodach jej leczenia. Potem to już tylko decyzja czym? i powinno być - z górki na pazurki.

Siegajmy po leki biologiczne ale tylko wtedy, kiedy inne metody zawiodły. Powodzenia :*
 lipa
#22105
@henia
W podanym przez Ciebie linku nie ma nic o iksekizumabie, a ten lek właśnie 'testujemy'. Owszem, niby biologi, niby podobne, ale... uważam, że nie powinno się wrzucać wszystkich leków biologicznych do jednego wora. Kiedyś byłam leczona sterydami. Każdy z nich był inny, fora internetowe pękają od opisu szczególnego każdego, są nawet różne grupy 'mocy' tych leków. Biologi zasługują na podobne ocenianie.

@szater
Czy mogłabyś sprecyzować, co znaczy 'koleżanki rozhuśtane immunologicznie'? bardzo mnie to zaciekawiło.


i kilka słów ode mnie...

Zdecydowaliśmy się na leki świadomie, bez przymusu. Chyba każdy przemyślał przez co najmniej kilka nocy to, czy chce, czy warto, co może być potem itd. Nie rozumiem, po co ta nagonka na 'szkodliwość, która nie jest potwierdzona'. Odpowiedzialność każdy bierze na siebie. Co to da, że teraz przeczytam 'leki mogą Pani zaszkodzić w przyszłości'. Wiem o tym od dawna, w końcu biorę te leki za moją zgodą.

Zanim zdecydowałam się na leki biologiczne wcale nie próbowałam wszystkiego. Nie parzyłam ziółek, nie kąpałam się w soli i nie stosowałam różnych cudów z forum. Tylko silne sterydy, maści, słońce. Czy powinnam żałować, że nie poświęcałam połowy dnia na mikstury?

Od czasu, kiedy zaczęłam chorować na ł. zmieniło się w moim organizmie wszystko - uważam, że się rozregulował. Jako dziecko byłam bardzo chorowita, a od czasu aktywności łuszczycy nawet się nie przeziębiłam, i to przez ponad 7 lat. Wszyscy zazdrościli mi mojej odporności. A tak naprawdę ciągle byłam zmęczona, mój organizm jakby ciągle z czymś walczył, zawsze miałam podwyższoną temperaturę. Więc jeśli przez ponad 10 lat faktycznie mam kłopoty z nadaktywnym układem odpornościowym, leki mogą mi w nim mieszać, zgadzam się.

Leki dostałam od lekarza po 11 latach stosowania steroidów, które niewiele pomagały, bo mam bardzo oporną łuszczycę. Jestem pewna, że wyrządziły sporo złego, w tym zaburzenia psychiczne. Przestałam stosować maści i płyny, po krótkim czasie większość przeszło.

Mam 23 lata, zaawansowaną łuszczycę od 11 r.ż. Jestem najmłodszą osobą w programie, być może najgłupszą. Możecie mówić mi, ile chcecie, jaka to jestem młoda i głupia, i że kiedyś pożałuję. Tylko co taka 'misja' da? Nikt nikogo nie namawia do leków. Niech i nikt nie odradza ich bezpodstawnie.

Moje efekty: Łuszczyca została zahamowana. Odżyłam, wróciłam do bycia sobą sprzed lat. Wiem, że gdyby teraz zabrali mi strzykawki, zaraz łuszczyca pojawiłaby się znowu. Jeśli tak będzie, zacznę mieszać i sporządzać mikstury. ;) Ale nie sądzę, żebym żałowała podjętej decyzji, cokolwiek z tych nieznanych niebezpieczeństw do mnie 'przyjdzie'. Bez hurraoptymizmu, ale i bez płaczu.
 Andrzej
#22106
henia czytałem dużo twoich wypowiedzi mój brat jest lekarzem z chęciom by ci pocisnął ale nie ma sensu waż swoje słowa albo skończ studia medyczne z reumatologi i dawaj dobre rady
Awatar użytkownika
 henia
#22107
Andrzej pisze:henia czytałem dużo twoich wypowiedzi mój brat jest lekarzem z chęciom by ci pocisnął ale nie ma sensu waż swoje słowa albo skończ studia medyczne z reumatologi i dawaj dobre rady
Andrzeju, dziwne to co i jak piszesz ale widocznie masz taką potrzebę.

To jest tylko albo aż forum, i tu każdy ma prawo przedstawić swój punkt widzenia, zgodny z resztą z jego stanem wiedzy na dziś.
Masz wiecej innych/lepszych wieści - dziel się ale niekoniecznie na zasadzie wylewania swojej żółci.

Pozdrawiam Ciebie i Twojego brata.
 Basieńka44
#22108
Zanim zdecydowałam się na leki biologiczne wcale nie próbowałam wszystkiego. Nie parzyłam ziółek, nie kąpałam się w soli i nie stosowałam różnych cudów z forum. Tylko silne sterydy, maści, słońce. Czy powinnam żałować, że nie poświęcałam połowy dnia na mikstury?

Od czasu, kiedy zaczęłam chorować na ł. zmieniło się w moim organizmie wszystko - uważam, że się rozregulował. Jako dziecko byłam bardzo chorowita, a od czasu aktywności łuszczycy nawet się nie przeziębiłam, i to przez ponad 7 lat. Wszyscy zazdrościli mi mojej odporności. A tak naprawdę ciągle byłam zmęczona, mój organizm jakby ciągle z czymś walczył, zawsze miałam podwyższoną temperaturę. Więc jeśli przez ponad 10 lat faktycznie mam kłopoty z nadaktywnym układem odpornościowym, leki mogą mi w nim mieszać, zgadzam się.

Leki dostałam od lekarza po 11 latach stosowania steroidów, które niewiele pomagały, bo mam bardzo oporną łuszczycę. Jestem pewna, że wyrządziły sporo złego, w tym zaburzenia psychiczne. Przestałam stosować maści i płyny, po krótkim czasie większość przeszło.
Czego spodziewałaś się po sterydoterapi??
czego spodziewasz się po biologach??
zdrowia ??
Odżyłam, wróciłam do bycia sobą sprzed lat. Wiem, że gdyby teraz zabrali mi strzykawki, zaraz łuszczyca pojawiłaby się znowu. Jeśli tak będzie, zacznę mieszać i sporządzać mikstury
czy te mikstury będą jeszcze w stanie pomóc ?? nie sadze :notguilty:
nigdy nie wypowiadam się w tego typu tematach
ale szlak mnie trafia jak młoda osoba najpewniej wykształcona pisze takie rzeczy na temat tak poważnych leków jakimi są biologi
każdy ma prawo być królikiem doświadczalnym wedle wyboru
ale nie ma prawa powiedzieć że biologi to jak branie witaminek bo tak nie jest :notguilty:
Awatar użytkownika
 henia
#22109
lipa pisze:[...]Moje efekty: Łuszczyca została zahamowana. Odżyłam, wróciłam do bycia sobą sprzed lat. Wiem, że gdyby teraz zabrali mi strzykawki, zaraz łuszczyca pojawiłaby się znowu. Jeśli tak będzie, zacznę mieszać i sporządzać mikstury. ;) Ale nie sądzę, żebym żałowała podjętej decyzji, cokolwiek z tych nieznanych niebezpieczeństw do mnie 'przyjdzie'. Bez hurraoptymizmu, ale i bez płaczu.
Bardzo się cieszę, że tak u Ciebie to pięknie się sprawdza. Naprawdę, i rozumiem tez Twoją "ścianę", wbrew pozorom w sensie jakby innego odczytania mnie. Pozwól jedynie mi, mieć inne spojrzenie na sprawę leczenia biologicznego. Powiem wiecej, że nie jestem chyba wyjatkiem - w Poznaniu miałam przyjemność pogadać troszkę z Twoją rówieśnicą, też masakrycznie wysianą, szykującą się wtedy do leczenia szpitalnego. Z wieści od niej świeżych - odmowiła zaproponowanego jej tam leczenia mtx - jej słowa z pamieci " dopóki ogarniam maściami, naświetlaniem, powalczę tak" - Monika pozdrawiam i trzymam kciuki :*

Żyjemy w wolnym kraju i zostaliśmy obdarzenie wolną wolą. Żyjmy wiec tak aby nam było dobrze ale też innym z nami rownież. Ani krytykuję, ani nie pouczam - daję jedynie swój osąd sprawy. Życzę powodzenia :*
 Krzyś
#22113
Szanowni, leki biologiczne są lekami bezpiecznymi, albo nawet bardzo bezpiecznymi. Poparto to dotychczasowymi badaniami i o tym nawet specjalnie nie ma co dyskutować. Fakt, zaleca się dodatkowe środki bezpieczeństwa - wstrzymanie się od powiększania rodziny na czas przyjmowania leku, gdyż nie ma jeszcze 100% pewności jak mógłby zadziałać lek na płód - jest b. prawdopodobne, że oddziaływania żadnego może nie mieć jednak zaleca się dodatkowe śr. bezpieczeństwa. Wypowiedzi niektórych na tym forum są dość nazwę to dziwne, żadnych merytorycznych wątków, zwykła paplanina na zasadzie "... uważaj bo nie wiesz co robisz..." albo "...to z pewnością nie jest bezpieczne specjaliści kłamią..." itp. Występuje tu pewna analogia przypominająca mi to trochę teorię zamachu w Smoleńsku, i 30%. społeczeństwa występujących jako eksperci od lotnictwa. xd
Niektórym tylko przypomnę, że insulina to też lek biologiczny, od lat stosowany, wielu ludziom uratował życie i nadal ratuje.
Pozdrawiam.
Awatar użytkownika
 henia
#22114
Krzysiu, jeżeli się oczywiście nie mylę, to na ł. w Posce choruje ok. 1200 osob. Z czego ok. 1500 z nas ma ciężka jej postać, i to oni, wg oficjalnego stanowiska polskiego środowiska medycznego, winni być leczeni lekami biologicznymi. Postać cieżka przypominam, to coś ponad 80% zajetości ciała. I w takich razach - nie ma żadnych moich: "uważaj co robisz" czy "albo". W innych - zawsze rzeknę "zastanów się", "rozważ wszystki za i przeciw".
I to nie dlatego, że jestem jakims tam zagorzałym przeciwnikiem tego typu leczenia; ja tylko znam w sensie widziałam jego "długofalowe" skutki - i te na tak, jak i te na nie. Pozdrawiam
Awatar użytkownika
 antonia
#22115
Krzyś pisze:Szanowni, leki biologiczne są lekami bezpiecznymi, albo nawet bardzo bezpiecznymi. Poparto to dotychczasowymi badaniami i o tym nawet specjalnie nie ma co dyskutować
Badania nad bezpieczeństwem leków biologicznych są ciągle aktualne i w związku z tym dokładnie bada się kondyję fzyczną ochotników przy naborach. Nikt też nie gwarantuje, że w przyszłości nie mogą wystąpić jakeś poważne komplikacje. Przyjmowanie leków biologicznych zawsze jest związane z tym ryzykiem, dlatego też chorzy poddający się takiemu leczeniu podpisują pisemną zgodę.
Jednak bez takch badań postępy w zwalczaniu łuszczycy nie ruszyłyby ani krok naprzód i jak zwyke przy nowościach zawsze społeczeństo dzieli się na sceptyków i zwolenników. Wszystkim zadowolonym z wyników leczenia życzę
dobreo zdrowia i stałej remisji :)
 Krzyś
#22117
To co piszesz to dotyczy niemal każdego leku, a nawet środka przeciwbólowego np. ibuprom, paracetamol. Notowane są zejścia śmiertelne po zażyciu tych środków w wyniku ostrego uczulenia na paracetamol. Stąd zawsze trzeba czytać ulotki :)
  • 1
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13