Strona 1 z 1
Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 7 lip 2015, o 18:29
autor: Alicja
Wysypało mnie 9 miesięcy temu, miesiąc wcześniej miałam półpasiec. Dermatolodzy-a odwiedziłam kilku, nie byli pewni co to jest. Od " bostonki" przez krostowice, łuszczyce, do ??? Kaźdy mówi o czym innym, przypisuje leki, które pomagają na moment. Cygnolina poparzyła mi ( chyba) skórę, bo swędziało i zmiany się powiększyły. Prodermina- efekt zero. Dziegcie-raczej zaostrzają, bo swędzi mnie skóra. Dermokosmetyki- o cenach chyba nie będę mówiła. Sypie nadal, nie pociesza mnie " lajcik"-tak mówi jeden z dermatologów. Czy ktoś, kto jest posiadaczem tej choroby od wielu lat, może o niej powiedzieć coś pewnego? Rozumiem, że na każdego działa co innego, inaczej też reagujemy na te same leki. Czy zostaje tylko wyjazd nad Morze Martwe lub do Blue Lagoon - szkoda, ze nie ma na nie refundacji. Czy cokolwiek jest pewnego? I czy ktoś moźe polecić dobrego specjalistę od łuszczycy w Szczecinie lub okolicy?
Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 8 lip 2015, o 10:00
autor: Paweł
Chyba nie ma w niej nic pewnego. Dlatego dobrze jest prowadzić jakiś dziennik i zapisywać sobie różne informacje, co działa, kiedy wysypało, co się jadło itp. Można wtedy wyciągać wnioski i eliminować to, co może zaostrzać objawy.
Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 27 lip 2015, o 21:36
autor: camisado
Z przykrością muszę stwierdzić, że 1,5 roku trwania mojej choroby wystarczyło, by pożegnać się na zawsze z nadzieją, że coś będzie w niej pewnego. Jedyne, co można zrobić to nauczyć się z nią żyć. Tego nauczyło mnie to forum. Trzeba stale poszukiwać, próbować nowych rzeczy, które mogą pomóc, dbać o siebie, myśleć najbardziej pozytywnie, jak się da (wiem, że czasem to naprawdę trudne i sama nie raz się podłamuję, ale trzeba się starać)... I być przygotowanym psychicznie na to, że raz będzie lepiej, a raz zupełnie bez powodu może się zrobić gorzej. To w tej chorobie norma, dlatego trzeba się przyzwyczaić, że coś, co Ci pomaga, za pół roku już może przestać pomagać. Ta choroba naprawdę potrafi zaskakiwać i jedyne, co można zrobić, to uczyć się swojego ciała, obserwować i dbać o zdrowie.
Mnie również dermatolodzy nie pomogli. 10 lat temu cierpiałam na łupież tłusty... Nikt nie zrobił mi nawet żadnych badań, lekarka przez 2 lata pobieżnie rzucała okiem i leczyła mnie obsesyjnie na łuszczycę właśnie. W końcu, cudem trafiła w jakiś szampon przeciwłupieżowy i zadziałało. Teraz mam łuszczycę naprawdę, a żaden dermatolog nie potrafi mnie na nią dalej leczyć. Aktualnie do lekarzy nie chodzę, bo nie ma sensu. Przemysł farmaceutyczny i to, co lekarze mają do zaoferowania, to środku pomocy działające na krótszą metę. Jeśli chcesz naprawdę zaleczyć zmiany i doprowadzić swoją skórę do znośnego stanu (także do remisji), polecam czytanie o metodach niekonwencjonalnych, o medycynie naturalnej... Bo to, co mają do zaoferowania lekarze, przynosi bardzo często więcej szkód, niż korzyści - tak to wygląda w przypadku osób, które są początkującymi w tej chorobie i sama się do nich zaliczam. Jeden dermatolog zapisał mi od razu steryd, zarzekał się, że wysypu po odstawieniu nie będzie... I co? Był i to taki jak nigdy. A ból przy tym nie do zniesienia... Druga pani dermatolog zapisała maść na grzybicę ze sterydem. Czy badania ktoś jakieś zlecił? Nie.
Życzę dużo cierpliwości i powodzenia w radzeniu sobie z chorobą bardziej na własną rękę. Bo nawet, jeśli ktoś Ci poleci dobrego lekarza, nie masz gwarancji, że potraktuje Cię on tak samo, jak osobę, która Ci go poleciła... Wiem z doświadczenia, że dermatolodzy, u których byłam, kilku osobom nawet pomogli i mają ogólnie dobre opinie, są często i gęsto przez łuszczyków polecani. Widocznie po prostu nie miałam u nich szczęścia:p
Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 10 sie 2015, o 23:28
autor: euterpe
Pewne jest, że jest dziedziczna, genetyczna i nieuleczalna.
Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 11 sie 2015, o 08:08
autor: szater
Tu pełna zgodność
Czasem ,jak ktoś ma szczescie to ma remisje-wypracowana lub samoistna...na kilka miesiecy,niektórzy szczesciarze nawet i lat...co opisuja jako...wyleczenie

potem niestety pojawia sie i...juz tego swiatu nie ogłaszają jako porażki...i tak sie ta sprawa kreci przez lata

Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 11 sie 2015, o 15:02
autor: Basieńka44
Pewnie
biegunka też przechodzi samoistnie lub leczona, a potem wraca jak zjesz coś co szkodzi, to pewnie znaczy że ona dziedziczna być musi i wyleczyć się jej nie da

Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 12 sie 2015, o 08:11
autor: szater
Proponuje dokładnie zapoznac sie z etymologia biegunek,łatwiej bedzie dostrzec różnice miedzy tymi chorobami-biegunka a łuszczycą
Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 15 sie 2015, o 17:04
autor: Alicja
Zapewne każdy, kto ma łuszczycę, wie co pomaga lub nie. W środę ląduję w oddziale dermatologicznym, mam nadzieję na jakąś diagnozę pewniejszą. Do tej pory często słyszę, że to chyba nie jest jednak łuszczyca ( lekarz różnimy i inni), dermatolodzy i osoby mające tę przypadłość- że tak. To dość dziwne.Dlaczego? Bo:
1. Wysypało mnie po raz pierwszy w wieku baaaardzo dojrzałym.
Najstarsi źyjący członkowie rodziny nie przypominają sobie nikogo, kto miał by problemy ze skórą; nawet trądziku nikt nie miał
2. Miesiąc wcześniej miałam półpasiec, brałam Heviran, bo usadowił się na oku
3. Nie pojawiła się wtedy, gdy różne perypetie zdrowotne przypominały horror, doprowadzały na skraj psychicznej wytrzymałości.
4. Biorę leki immunosupresyjne, Takrolimus to substancja podawana w tej przypadłości, nie tylko w maściach; teoretycznie nie powinnam jej mieć, a mam
5. Wysypało w momencie, gdy jestem spokojna, swoje przypadłości wszelkiej maści traktuję ze spokojem,
To, co pomagało do tej pory, zbiesiło się i nie pomaga.
Teraz czekam, co powiedzą lekarze.
Zobaczymy, co będzie dalej.
Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 15 sie 2015, o 17:14
autor: Alicja
Przepraszam za błędy literówki, Ale włączył się słownik i nie zawsze zauważę i zdążę poprawić.
Re: Łuszczyca-co jest w niej pewne?
: 8 wrz 2015, o 21:05
autor: Marsellus
Nasi przyjaciele których mamy są pewni bo ci niepewni raczej nie przepadają za naszym towarzystwem
I pewne jest to że nic nie jest pewne
Pozdrawiam