Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.
#13296
Witajcie.
W zasadzie nie wiem po co to piszę, być może liczę na jakieś rady od was, sam już nie wiem. Nigdy się moimi przeżyciami nie dzieliłem , nie wiem co można o nich sądzić, wiem, że to co napiszę dla wielu z was wyda się absurdem, dla innych będę ofiarą losu, inni pomyślą, że żartuję, jednak to prawa. Może ktoś z was podpowie jak wyjść z tej patowej sytuacji, zapomnieć o spowitej mrokiem przeszłości, którą chciałbym wymazać i jak dalej żyć z łuszczycą.

Od początku więc, mam bez kilku miesięcy 23 lata, łuszczycę zdiagnozowano u mnie kiedy chodziłem do ostatnich klas szkoły podstawowej, chociaż jej objawy miałem już znacznie wcześniej. Sam nie wiem jak to możliwe, nikt w rodzinie nigdy nie chorował na to paskudztwo. Dermatolog do której wówczas zacząłem uczęszczać powiedziała, że musiałem się bardzo zestresować. Nie wiem czy to z tego, w końcu nie znamy przyczyn jej powstawania. Wówczas miałem sporo stresu i problemu, jednak związany był raczej z tym co działo się w domu. Poza nimi, było ok, byłem młodym ambitnym chłopakiem, z mnóstwem znajomych, zapałem, setkami marzeń, planów i brakiem ograniczeń.

Nawet sama wiadomość, że jestem chory na to paskudztwo mnie zbytnio nie przejęła, chociaż rodzice zareagowali zupełnie odwrotnie. Tak mijał czas, lecz stres w domu dawał popalić, w szkole i osobiste sprawy były jak najbardziej poprawne. Później przyszedł taki czas kiedy wszystko zaczęło się zmieniać i sypać. Jako młody chłopak dopadł mnie problem nad potliwości, strasznie się pociłem. Idąc z buta wolnym krokiem do szkoły ok. 900 metrów byłem już cały mokry, na całym ciele. Najgorsze to, że nie pomagały, żadne antyperspiranty, a leków na to niebudiet. Strasznie się pociłem i denerwowałem i fakt, że jestem spocony stresował jeszcze bardziej, no i błędne koło. Siedząc cały dzień w szkole spocony, zaczynałem brzydko pachnieć, no i to był kolejny problem. Chodziłem z tym do wielu lekarzy ale zawsze to samo, nie ma lekarstwa, jesteś młody, dojrzewasz, to normalne, minie, przestań się stresować, zacznij stosować antyperspiranty – no kurde jak bym tego nie robił.

Zaczynałem wówczas się izolować od ludzi, wolałem być samotnikiem, bo wiele osób mnie nie akceptowało, wyśmiewało i w ogóle miałem nieźle pod górkę. Znajomi praktycznie przestali istnieć, nawet od nauczycieli dostałem nieźle w kość bo i oni robili sobie ze mnie żarty. Dostałem więc taką przyklejoną tabliczkę od społeczeństwa, które stwierdziło, że się pewnie nie myję. Tak właśnie miałem wszystkiego dosyć, na myśl o szkole chciało mi się rzygać i wolałem zaraz po skończeniu zajęć wrócić do domu i z niego nie wychodzić. Wiele wtedy straciłem, inni chodzi na imprezy, spotykali się ze znajomymi, poznawali nowych ludzi i świat, a ja siedziałem w samotności. Przez to dzisiaj nawet tańczyć nie umiem, a na słowo wyjdziemy się trochę rozerwać do klubu dostaję gęsiej skórki.

No ale mniejsza o to, moja psychika dostawała niezłego kopa, bo nie miałem azylu, w domu było źle, a poza nimi jeszcze gorzej. Również łuszczyca zaczęła o sobie przypominać, stosowałem wtedy steryd, bo genialny dermatolog tylko to przepisywał. Tak mijały latka, w końcu w liceum przyszło nieco spokoju, gdyż nieznacznie się poprawiło. Poznałem trochę ludzi i łuszczyca się cofnęła i pot chociaż był większy niż u rówieśników nawet po 3 godzinach WFu, to jednak dręczył nieco mniej. Ale i tak miałem sporo problemów, wszystko to się tak ciągnęło. Nie miałem już wówczas wiary w siebie, byłem zrezygnowany i załamany, odpuściłem sobie spotkania towarzyskie, sporty i inne pierdoły. Mimo początkowych problemów z nauką, dobrze zdałem maturę i postanowiłem coś ze sobą zrobić. Kiedyś myślałem, że mimo przeszkód losu, nic mnie nie zatrzyma i tak początkowo było, lecz później to tylko prosiłem Boga aby następnego dnia mnie już nie obudził – jak na złość przychodził zawsze nowy dzień.

Wracając do tej matury, wiedziałem, że muszę coś zrobić i się wyrwać z tego zamkniętego rozdziału życia, bo tutaj nic by mnie nie czekało. Jako, że nie pochodzę z majętnej rodziny, starałem się zadbać o przyszłość i jednocześnie pokazać osobom które skazywały mnie na niebyt, że się myliły. Dostałem się na prestiżowe studia i przyszłościowy kierunek, który ma mi zapewnić godziwe utrzymanie. Niezłe mieli miny, ci wszyscy, którzy mi dopiekali i we mnie nie wierzyli. Oni mieli piątki i zakończyli edukację po LO lub rzucili studia czy studium po roku i teraz większość się jedynie włóczy. Byłem z siebie dumny, ale jednocześnie pełen obaw, jak sobie poradzę , czy odnajdę się tam i czy mnie inni zaakceptują.

Z początku wielkie nerwy, ale jakoś poszło. Na początku to był stres, później wspaniały okres w moim życiu. Zdobyłem znajomych, poznawałem życie i cieszyłem się dorosłością. Stres się ulotnił, łuszczyca miała remisje, a pot zniknął – jupi :D :) Nie byłem wtykany palcem, inni mnie szanowali i cenili i lubili – przynajmniej tak słyszałem. Miałem nawet dziewczynę, wszystko się układało jak we śnie. No ale jak każdy sen i ten musiał się zakończyć. Spadłem na dno, ci którzy dowiedzieli się, że jestem chory po prostu odeszli ode mnie, widząc mnie teraz robią zapobiegawczo dwa kroki w bok, aby nie zarazić się „trądem”, z innych sam zrezygnowałem pod namową i przez omamieniem moją dziewczyną która podpowiadała z kim mam się spotykać, kto jest ok, a kto nie. Doszło do tego, że stając w jej obronie straciłem wielu przyjaciół i narobiłem sobie wrogów i później nieraz musiałem nadstawiać karku. Los tak chciał, że i to się skończyło, kiedyś zostałem bowiem na lodzie, gdyż z dnia na dzień ona odeszła z moim kumplem. A ten zrobił ze mnie kogoś kim nie jestem, były plotki, kłamstwa, oszczerstwa, do tego stopnia, że nie dałem rady ich wyprostować. Jeju nic im nie zrobiłem, i niczego od nich nawet nie chciałem, ale jak widać chyba chcieli mnie zdyskredytować. Miałem to gdzieś, ale innych to bardzo interesowało, do tego stopnia, że nawet przestali mówić mi cześć i się odzywać – np. większość ludzi z roku. Na dodatek większość się dowiedziała, że jestem chory na „ł” i jak to ujęła moja dziewczyna z takim „czymś” nie można żyć i należy unikać – tak też robili inni. Miałem kilku kumpli, którzy po cichu byli za mną, ale bali się wychylać, aby inni czegoś podobnego o nich nie pomyśleli – chory świat, oni już przecież 10 lat nie mają?

Zrezygnowałem wówczas z wszystkiego, wycofałem się do domu, miałem 3-4 ziomków, z którymi się zadawałem, ale nie wiem na ile można ich nazwać przyjaciółmi, być może byli dlatego, że łączy nas wspólny cel i miejsce. Mniejsza o to, wrócił stres, pot i łuszczyca się strasznie nasiliła. Znowu prawie nie wychodziłem z domu, robiłem to tylko jak musiałem, np., jechać koniecznie na uczelnie – ale tylko koniecznie, bo już prawie sobie ją odpuściłem i myślę aby zrezygnować. Teraz doszło, do tego, że rzadko wychodzę z domu, ze znajomymi to raz na długi czas, wolałem się zaszyć i np. posurfować po necie czy obejrzeć filmy czy posłuchać muzyki – tego co było kiedyś dla mnie ucieczką. Nawet rodzice się do tego przyzwyczaili i teraz ciężko jest mi się wyrwać, bo ciągle uważają mnie za małe dziecko, które wychodząc z domu zrobi sobie krzywdę – więc imprezy wybij sobie z głowy, wyjazdy też – nawet jak bym się przełamał i chciał to bym pewnie nie mógł, jeju nie mam 13 lat przecież.

Do tego doszły nowe ogniska łuszczycy, wygląda to coraz gorzej, najwięcej jest na głowie, która dokucza, bo ciężko leczyć i nawet do fryzjera nie mogę pójść. Na twarzy, ale steryd pomagał, ale już coraz słabiej. No i teraz ciało, pojawia się coraz więcej i już nad tym nie panuję, jest wszędzie. Muszę się nieźle kamuflować, aby gdzieś wyjść, w dodatku mam paznokcie objęte tym świństwem i to też nieźle mi przeszkadza, bo niektórzy nawet nie chcą się przywitać. Na nieszczęście doszła do tego łuszczyca stawowa, już coraz bardziej dokuczają mi stawy. Złapałem ostatnio też jakąś migrenę i tak sobie myślę co będzie dalej. To jak schodzenie długa i ciemną drogą w dół. Nie wiem jestem jakimś dzieckiem gorszego Boga. Jednym słowem jest ze mną coraz gorzej i nie umiem tego zatrzymać i czegoś zmienić. Znowu robi się ze mnie samotnik, bez żadnych szans. Boję się teraz odrzucenia i wstydzę się mojego ciała, w dodatku poznałem wielu ludzi i wiem, że gdzie bym nie poszedł tam mogę spotkać podobnych. Nie wiem co już robić ze swoim życiem, jak się leczyć, jak walczyć, o co i czy jest jeszcze sens. Co będzie zemną dalej? Nawet nie chcę wiedzieć. A ja po prostu jestem nieśmiałym chłopakiem, kochającym rocka, szukającym miłości i zrozumienia, ludzi którzy by mnie zaakceptowali , ale jak widać nie mogę tego osiągnąć. A ludziom którym oddaję wszystko co mam, pokazują mi środkowy palec.

Dziwnie to wszystko brzmi, o wielu rzeczach nawet nie miałem już siły wspominać, ale już nie daję rady, czuję się jakbym był w zamkniętym rozdziale życia, jestem sam, bez żadnych szans. Czuję wiarę w swoje siły jak przez mgłę. Nie wiem już co robić. Problemy się nawarstwiają, a je nie wiem jak wyjść z tego koszmaru. :(
#13297
Witaj w rodzinie Pan_Afterfall :) :)
Nie wszyscy tak pięknie opisują swoje doły życiowe jak Ty ale wszyscy przeżywaliśmy podobne rozczarowania i potrafimy Cię zrozumieć. Jesteś tu mile widziany i mam nadzieję, że pomożemy Ci wygrzebać się z tej opresji, tu znajdziesz wielu przyjaciół. Zachęcam Cię do poczytania naszych postów, tak na początek, potem zobaczymy co da się zrobić -na pewno wiele, do góry głowa :D :* :*

http://www.youtube.com/watch?v=Ulll8H9h ... re=related
#13307
Witam na forum...pieknie opisana historia....kazdego z nas...super ze do nas trafiłes,w grupie zawsze razniej i powymieniac sie doswiadczeniami mozna xd .
Poczytaj co proponujemy a potem....a potem to wezmiemy sie za....pomaganie tobie w wyjsciu z tej skorupki xd
#13314
Witaj! Tak tu każdy ma podobne problemy, więc doskonale Ciebie rozumiemy. Ja jestem w podobnym wieku. Również chcę sobie i innym coś udowodnić, a niestety ł nie ułatwia. Ostatnio natrafiłam na sympatyczny cytat "Nie odkładaj marzeń, odkładaj na marzenia". Niech ta idea przyświeca i Tobie :)
#13341
Pod warunkiem, Antonio, że nie popadną w to:

"Spuchły mi oczy od ciągłego patrzenia
od ciągłego wyglądania lepszego jutra
Spuchły mi uszy od nasłuchiwania
Od oczekiwania lepszych wiadomości
Siedzę teraz za ogromna szyba i
przyglądam się światu
w niemym zdumieniu"
Michał Zabłocki

I tę swoją cholerną szybę, rozp...ą w drobny mak :D Oby jak najszybciej :D
Za szybką, to miejsce emerytów a młodych, to stamtąd będę gonić, na ile sił mi wystarczy :crazy:
#13346
henia pisze:Pod warunkiem, Antonio, że nie popadną w to:

"Spuchły mi oczy od ciągłego patrzenia
od ciągłego wyglądania lepszego jutra
Spuchły mi uszy od nasłuchiwania
Od oczekiwania lepszych wiadomości
Siedzę teraz za ogromna szyba i
przyglądam się światu
w niemym zdumieniu"
Michał Zabłocki

I tę swoją cholerną szybę, rozp...ą w drobny mak :D Oby jak najszybciej :D
Za szybką, to miejsce emerytów a młodych, to stamtąd będę gonić, na ile sił mi wystarczy :crazy:
Michał Zabłocki... ha powiem Wam w sekrecie, że z jego córką chodziłam do przedszkola i byłyśmy przedszkolnymi przyjaciółkami :D To taka mała dygresja :crazy:
Myślę, że to mi nie grozi, nie lubię tkwić za długo w jednym miejscu, nie lubię monotonii życia i rutyny. Moje motto: "Liczy się dziś, bo juto może nie nadejść" i jak mawiała moja babcia: "Do odważnych świat należy". Zawsze powtarzam sobie jej słowa, w trudnej sytuacji i to pomaga. Życie jest zbyt krótkie, trzeba z niego brać ile się da.
#13350
[quote="Gosia1423"]Życie jest zbyt krótkie, trzeba z niego brać ile się da[/quote

Jesteś wspaniałą optymistką, chciałabym aby wszyscy inni tak rozumowali :) :*