[henia]

"Jednym z najdotkliwszych problemów są znikające programy terapeutyczne. Od lipca mają zostać przekształcone w programy lekowe , a do tej pory nie ma stosownych rozporządzeń określających m.in. wzór wniosku ubiegania się o wprowadzenie leku do programu. Ponieważ kwalifikowanie leków i procedur trwa zazwyczaj kilkanaście miesięcy, wygląda na to, że w drugiej połowie roku nie będzie ani starych programów terapeutycznych, ani nowych programów lekowych. Zwłaszcza że dotychczas nie określono procedury, jak ma przebiegać przekształcanie zapisów starych programów w nowe. Problem ten dotyczy naprawdę wielu pacjentów, m.in. chorych na łuszczycę...."

http://www.pulsmedycyny.com.pl/index/ar ... 15486.html

[szater]

Dla mnie najdotkliwszym problemem jest brak wogole leczenia ŁZS.To jest dramat naprawde na szeroka skale,dotykajacy nie iles tam osob ale rzesze ludzi zostawionych bez leczenia.Programy owszem,potrzebne bo daja jakas realna szanse poprawy ale...ilu z nas jest takich co to wlasnie ze wzgledu na stan zdrowia nie kwalifikuje sie juz do leczenia biologicznego ale....chorujemy nadal.bardzo liczyłam na zmiany w nowej wersji refundacji,majacej wejsc od marca,żylismy nadzieja...niestety okazalo sie ze kolejne dranstwo.Wiem ze jest kryzys ale:skoro lecza rzs to dlaczego dla łzs -przebiegajacego z takim samym zaognieniem chorobowym stawow tego leczenia nie ma.Lekarka patrzy na mnie ze współczuciem ja na nia ze zrozumieniem...ale,są granice wytrzymalosci....

[henia]

Hmm bardzo mi przykro, że musiałaś ten stan rzeczy, dopiero odczuć na własnej skórze żeby zrozumieć dlaczego kiedyś tam pisałam: że leczenie rzs i łzs, pomimo tych samych leków, pomimo zatwierdzonych wtedy już podobnych programów terapeutycznych, to zupełnie inna bajka.

Włos staje mi wszędzie, jak rozmawiając z ludźmi, dowiaduję się, że po 2-3 miesiącach leczenia "biologami" zabrano im je. Ponoć programy się skończyły.

Wy "stawowcy" lepiej czy gorzej ale już nauczyliście się żyć, z tymi swoimi stanami zapalnymi, w tych swoich kostkach. Ale w tym swoim bólu, pomyślcie też o tych, którym rozbujana została cała immunologia organizmu "biologami" i zostali oni odstawieni na tor boczny. To dopiero jest draństwo. Ich wysypy, śnią im się po nocach. Czy można im się dziwić?

Taka jest dzisiejsza rzeczywistość łuszczyka w Polsce. O takich jak ja, to nie śmiem nawet wspominać, w kontekście tych Waszych tragedii.

[szater]

Staram sie zawsze nie porownywac bólu,mierzyc cierpienia jedna miara...kazdy bol ,chorobe powinno sie leczyc.Nie ma ludzi cierpiacych bardziej czy mniej-przynajmniej ja nigdy bym sie nie posuneła do oceny czyjegos bolu.Choruje na łzs od wielu ,wielu lat...katastrofalny stan leczenia przyszedł po zmianach wprowadzonych po 1.01.2012 r. dlatego nigdy nie staralam sie uwypuklac problemu ktorego nie było.Moze problem był w roznych kwalifikacjach do leczenia biologicznego czy wogóle do powstania programów dla łzs ale szło normalne ,ludzkie leczenie.W tej chwili jestem BEZ JAKIEGOKOLWIEK LEKU PROWADZACEGO!Bo ten co go ewentualnie mozna zastosowac u mnie jest poza zasiegiem finansowym.Takich jak ja sa tysiace.Uwazam ze najpierw nalezałoby ustalic jakis normalny stan leczenia podstawowego łzs a potem dopiero realizowac programy leczenia biologicznego.Zgadzam sie ze ludziom zrobiono swinstwo ale wydaje mi sie ze mozna to było przewidziec.Jak sie w domu szykuje do generalnego remontu,innowacji i ulepszen to nalezy dobrze przeanalizowac stan budzetu.U nas jak zwykle wszystko po lebkach,jedne zaczete nie skonczone,zaczete drugie i tez przerwane.Moim zdaniem najwazniejsze to jest aby łuszczyca i łzs weszły na liste chorób przewlekłych,zorganizowac porzadne leczenie podstawowe a potem w miare mozliwosci finansowych wprowadzac w taki sposob leczenie lekami biologicznymi aby ludzie czuli sie bezpieczni i mieli zagwarantowana dostateczna opieke medyczna nie tylko podczas programu ale takze po jego zakonczeniu.To tylko moje wlasne marzenia...jestem jedna z niewielu chorych ktora pamieta czas gdy łuszczyca byla choroba przewlekla....zmiany miały byc na lepsze ....a wyszło jak zawsze "lepsze jest wrogiem dobrego"Sciskam tych z łzs-pozostawionych bez leczenia i tych po "biologicznym"-pozostawionych samych sobie

PS
Przy łzs najbardziej dokuczaja mi nie "kostki" tylko stawy

[henia]

No tak, każdy śpiewać może, w sensie czytać Ja, to tak bardziej o tych kostkach pisałam http://pl.wikipedia.org/wiki/Staw_(anatomia)
A co do bólu, to znam i takich "stawowców" co na moje pytania: mocno boli? odpowiadają:normalnie

Małopolanie, będą próbowali dogadywać się prywatnie z producentem Stelary. Takie czasy i takie programy.
Wdzięczna jestem losowi, że u mnie, tylko troszkę tych plamek do ogarnięcia.

[szater]

Otóz to nas boli cały czas i do tego bolu juz sie przyzwyczailismy jak boli juz bardzo....to nawet nie jestesmy w stanie odpowiedziec na postawione pytanie


PS
Pod podanym linkiem cosik nic nie ma

[henia]

[...]Pod podanym linkiem cosik nic nie ma

Link http://pl.wikipedia.org/wiki/Staw_(anatomia) musisz skopiować i wkleić do przeglądarki > wpisz adres lub szukaj> wtedy się otwiera.
Dlaczego bezpośrednio nie, nie wiem. Na innych komunikatorach idzie normalnie w sensie otwiera się bezpośrednio po naciśnięciu

A wracając do tematu

[...]W tej chwili jestem BEZ JAKIEGOKOLWIEK LEKU PROWADZACEGO!Bo ten co go ewentualnie mozna zastosowac u mnie jest poza zasiegiem finansowym[...]

Mogłabyś przybliżyć i coś więcej,o tym. W/g mojego oglądu, to z listy leków refundowanych w przypadku ł. skórnej-zabrano trochę; a właściwie inaczej nakazano je przypisywać. Ale one są wciąż, jako leki w leczeniu łzs
Jeżeli mogłabyś: to konkretnie o jakim leku wspominasz? Pozdrawiam

[szater]

Chodzi min o na przyklad Sandimmun Neoral czy chociazby MTX podskórnie (Metoject) po styczniu...niestety .Zreszta skoro przelezałam prawie 3tyg na REUMATOLOGII gdzie specjalisci łamali sobie glowy co mozna u mnie zastosowac aby nie kolidowalo z innymi lekami a jednoczesnie organizm by nie odrzucal,to nie sadze aby gotowa recepte podal ktos na forum ...nie znajac przypadku,choc za dobre chceci dziekuje.Fakt jest taki jestem bez leku prowadzacego,takimi lekami w ŁZS sa MTX,Cyklosporyna i ich odmiany w moim przypadku w gre wchodza konkretne postacie wiec...dla mnie pozostal tylko steryd METYPRED.

PS.
Moi lekarze nakazuja poczekac az sie ta burza wokoło uspokoi.Aby pomoc chorym posiadajacym nie tylko jedna chorobe a choroby współistniejace naprawde musza sie nagłówkowac,za to im dziekuje i wierze ze cos wymyslą...pewnie niekoniecznie zgodnie z prawem

[henia]

Chodzi min o na przyklad Sandimmun Neoral czy chociazby MTX podskórnie (Metoject) po styczniu...

To, że cyklosporyny zostały wycofane z leczenia łzs, to chyba wiedziałaś przed pójściem do szpitala. Przecież sama zainicjowałaś wątek tu aktualnosci/cyklosporyna-koniec-refunda ... -t527.html , to skąd to zaskoczenie?

MTX podskórnie (Metoject), nigdy nie był refundowany przy leczeni łzs, to tak w/g moich źródeł.

W wątku, który podlinkowałam, masz też podpowiedź: teraz powinien leczyć Cię dermatolog w sensie cyklosporyny - bo one są stosowane ale też zalecane przez producenta, w leczeniu ł. skórnej, czyli masz wskazania do jej stosowania. Ty masz obie formy tej naszej choroby.

Gorzej z tymi, którzy mają tylko łzs. To tak w/g mojego oglądu.

Nie jest to żadna recepta, jak masz się dalej leczyć. To tylko podpowiedź jak ludzie radzą sobie, w zaistniałej rzeczywistości. Pozdrawiam

[szater]

Przed 1.01.2012 kazdy lekarz mogł wypisac lek jezeli uwazał że na dana chwile i danej osobie on jest konieczny.Otrzymywałam min.GLUCOPHAGE 850 chociaz cukrzycy nie mam a on na cukrzyce był typowo-były zaburzenia z przyswajalnoscia glukozy i -lekarz go przepisywał bez problemów,z obowiazujaca na ten czas znizka.Teraz to sie zmienilo-czy jest jasne o czym mówie?Po 1.01 2012 lekarze nie moga robic takich myków bo sa recepty sprawdzane!W szpitalu mogli mi podawac ale co po wyjsciu?Oczywiscie ze kiedys były wskazania i wtedy lek dany był darmowy lub z duza znizka ale mozna było zastosowac takze w KAZDEJ JEDNOSTCE CHOROBOWEJ W RYCZAŁCIE!
Teraz musi byc zaznaczone w karcie chorego np-CIEZKA ŁUSZCZYCA aby mozna było zastosowac przysługujace temu schorzeniu leki,sama diagnoza "Łuszczyca"-niestety nie daje takich uprawnien.

Co do mojego zaczetego watku: na owy czas ze sie tak wyraze nie mialam pojecia ze akurat dokładnie ten lek bedzie dla mnie jedynym mozliwym do zastosowania a poza tym czekalismy na "NOWE" przepisy majace wejsc w MARCU 2012r

Zaden lekarz nie bedzie ryzykował ukarania,kazdy sie 10x zastanowi niz raz przepisze cokolwiek "poza wskazaniami"

Nigdzie nie pisałam ze MTX -stosowany podskórnie był dla wskazan łzs-ale go otrzymywałam!-tyle moich wiesci.

ZEBY BYŁA JASNOSC KAZDY LEKARZ MOZE PRZEPISAC KAZDY LEK POZA "WSKAZANIAMI" ALE WTEDY NA 100%....niby nic sie nie zmienilo a jednak przepasc