Jeśli znalazłeś(aś) w Internecie ciekawy artykuł, stronkę, nowinkę czy jakąkolwiek informację związaną z łuszczycą, poinformuj innych forumowiczów o tym tutaj.
Awatar użytkownika
 henia
#9951
To, ze masz tendencje do skakania z tematu na temat, to ja już przywykłam. Ale proszę o trochę skupienia w tym temacie.
szater pisze:....Oczywiscie ze kiedys były wskazania i wtedy lek dany był darmowy lub z duza znizka ale mozna było zastosowac takze w KAZDEJ JEDNOSTCE CHOROBOWEJ W RYCZAŁCIE!...
Nie. Jestem leczona kardiologicznie i na 7 leków, które zażywałam i zażywam, jedynie 2 podlegały/podlegają refundacji.

Moje wypowiedzi odnośnie stanu leczenia ł. na dziś, to tylko przekazanie wiedzy, która posiadam. Powtarzam jeszcze raz: jeżeli jesteśmy "posiadaczami" 2 form ł., nie ma większej tragedii ze zdobyciem leków do leczenia się. Wystarczy zmienić lekarza prowadzącego: z reumatologa na dermatolga.
We wskazaniach cyklosporyn, nie są określone postacie ł. w sensie ich przebiegu. Przecież to masz napisane nawet w tych linkach, które sama zapodałaś w cytowanym temacie. Tam jest tylko napisane: min. "łuszczyca". Więc cyklosporyny, i to refundowane, są w zasięgu Twojego leczenia.
szater pisze:...Nigdzie nie pisałam ze MTX -stosowany podskórnie był dla wskazan łzs-ale go otrzymywałam!-tyle moich wiesci....
Ja też nigdzie takiej wieści nie pisałam. To skąd ona u Ciebie?

Jeżeli ten Metojecet, otrzymowałas, to wiesz też, że
henia pisze:MTX podskórnie (Metoject), nigdy nie był refundowany przy leczeni łzs,....
Czyli w kosztach jego stosowania, nic się nie zmieniło - zawsze w leczeniu łzs, był on pełnopłatny.

Podsumowując tę dyskusję: jeżeli mamy i ł. skórną, i łzs;i dotychczas prowadził nas reumatolog, to według "nowej refundacji" powinniśmy przejść pod opiekę dermatologa, i tam on nam przypisze np. omawiane tu cyklosporyny, i to pod postacią, którą sobie zażyczymy (cena). Ma takie prawo w myśl nowych przepisów, a my mamy prawo tego od niego wymagać. Pozdrawiam
 betka
#9957
To jest jakas paranoja. Wszyscy o tym mówią, pojawiają się nowe rozporządzenia, a w Krakowie pacjenci już nie są przyjmowani na kolejne dawki, 27 osób pozostawionych samym sobie... nawet mi się nie chce kląć! :( Henia, dziękuję za wszystkie wieści, jedziemy dalej...
Awatar użytkownika
 szater
#9958
Oczywiscie zawsze masz racje nawet jak nie masz.Znasz sie na wszystkim ,chociaz sie nie znasz.Informacje masz z jedynie z neta bo przeciez na łzs nie chorujesz a i łuszczyca z tego co wiem i widzialam jest raczej łagodna BEZ WSKAZAN LECZENIA FARMAKOLOGIA.
Skoro ci tłumacze i pisze jasno a tego nie ogarniasz,prosciej sie nie da.
Twoja uwage:
"MTX podskórnie (Metoject), nigdy nie był refundowany przy leczeni łzs, to tak w/g moich źródeł." na który odpowiedziałam:"...Nigdzie nie pisałam ze MTX -stosowany podskórnie był dla wskazan łzs-ale go otrzymywałam!-tyle moich wiesci...."...bo własnie w/g starego systemu mogłam go dostac z innej-rowniez mojej jednostki chorobowej :crazy:

Logiczna rzeczą(tak mi sie wydawało )jest fakt ze jezeli jakis lek ma refundacje czy ryczałt to logiczne ze w takiej cenie sie go kupowało a jezeli nie podlegal refundacji to niezaleznie na jaka jednostke chorobowa przepisywany placilo sie 100% to odnosnie moich slów:

Oczywiscie ze kiedys były wskazania i wtedy lek dany był darmowy lub z duza znizka ale mozna było zastosowac takze w KAZDEJ JEDNOSTCE CHOROBOWEJ W RYCZAŁCIE!-jezeli taki ryczałt był dla danego leku przypisany-tak nalezalo rozumiec to zdanie. :notguilty:

co do cytatu:
"Podsumowując tę dyskusję: jeżeli mamy i ł. skórną, i łzs;i dotychczas prowadził nas reumatolog, to według "nowej refundacji" powinniśmy przejść pod opiekę dermatologa, i tam on nam przypisze np. omawiane tu cyklosporyny, i to pod postacią, którą sobie zażyczymy (cena). Ma takie prawo w myśl nowych przepisów, a my mamy prawo tego od niego wymagać."
Dokładnie o tym mowie(wróc do pierwszego mojego postu) nie pisze ze SN jest dla nas niedostepny ależ jest tylko w RZS płaca grosze a my z ŁZS placimy setki złotych! i tak jak w moim przypadku z cyklosporyn moge tylko SN a cena dla mnie zaporowa!


Lekarzy mam naprawde dobrych i to obu specjalnosci współpracuja ze soba,wybacz ale ich informacje i starania,wiedza i zaangazowanie sa dla mnie priorytetem i autorytetem,bo oparte sa na wiedzy dotyczacej mozliwosci leczenia konkretnego przypadku.Dlatego dyskusje koncze...lista leków ma sie zmieniac co 2 miesiace...lekarze pisma piszą moze akurat xd

PS
Jest dosc duzy szum medialny dotyczacy własnie leczenia biologicznego ,zapewne cos sie ruszy w tej sprawie,trzeba miec nadzieje...bo przy tym konkretnym sposobie leczenia ktos przynajmniej szum robi :notguilty:
Awatar użytkownika
 henia
#9960
betka pisze:To jest jakas paranoja. Wszyscy o tym mówią, pojawiają się nowe rozporządzenia, a w Krakowie pacjenci już nie są przyjmowani na kolejne dawki, 27 osób pozostawionych samym sobie... nawet mi się nie chce kląć! :( Henia, dziękuję za wszystkie wieści, jedziemy dalej...
Bardzo bardzo Wam współczuję, i trzymam kciuki za tę Waszą walkę.

Dziękować to nie mnie, ja tylko skrybą jestem. Rozmawiam, konotuję, pytam, i przekazuję. Dziękować, to ja powinna losowi, że na mojej drodze postawił: BT, Dosię, Basię czy Ciebie. Korzystam z tych znajomości pełnymi garściami, sama wiesz :D
A choć mamy XXI w., to niektórym i tak wciąż się wydaje, że żeby wiedzieć, iż ogień parzy, to koniecznie trzeba w niego tę swoją rękę włożyć. Bywa, pewnych rzeczy, nie da się przeskoczyć.

A my idźmy dalej, rozmawiajmy, uczmy się od siebie. Bo nawet, kiedy świat nas olewa, mamy siebie, i mamy swoją wiarygodność. Buziaki Beciu :*
Awatar użytkownika
 henia
#10828
Nowa refundacja http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q49 ... %20Zdrowia obowiązują od 1 maja.

Programy lekowe, min. leczenia łzs, mają być realizowane od 1 lipca. Tak widzi je specjalista http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Reuma ... ,1011.html
Dostępność:
[...]Z zakresu leczenia chorób reumatologicznych dobra wiadomość jest taka, że zrezygnowano z tzw. terapii inicjującej w programach leczenia RZS/MIZS, ZZSK i ŁZS oraz narzucanej decyzją MZ terapii drugiego rzutu w leczeniu RZS. Teraz, to lekarz z pacjentem będą decydowali o wyborze leku[...]
Ceny:
[...]Dla przykładu - ceny leków biologicznych stosowanych w reumatologii, gastroenterologii i onkohematologii wzrosły od kilku do kilkunastu procent. W przypadku tak drogich terapii to dodatkowy roczny wydatek rzędu od paru do ponad 10 tysięcy złotych. Ponieważ w obwieszczeniu ceny podane są dla opakowania leku, a dotychczas znane były bardziej jako wycena punktowa NFZ za miligram substancji, to większość nie widzi jeszcze tej różnicy. Cena jednego z leków stosowanych w leczeniu raka nerki wzrosła prawie 2,5 krotnie.

Co to oznacza dla pacjentów? Za tą samą kwotę umowy z NFZ szpital będzie mógł leczyć mniejszą ilość chorych. W przypadku terapii raka nerki wspomnianym lekiem, połowę dotychczas leczonych pacjentów[...]
Nowości w leczeniu w sensie nowe leki w programie:
[...]Podobnie wszystkie firmy farmaceutyczne, których leki są refundowane w programie wielolekowym mogą oprotestować wprowadzenie nowych leków w tym samym wskazaniu, które stanowią dla nich konkurencję. Co więcej, o zmiany w programach mogą wnioskować już tylko same firmy farmaceutyczne, a każdy taki wniosek wymaga określonych w ustawie dokumentów i opłat[...]
Posdumowanie:
[...]Tak więc istnieje obawa, że przez najbliższe 2 lata pacjenci będą nadal leczeni niezgodnie z rekomendacjami, wiedzą medyczną, a często także z aktualną rejestracją leków. Istnieje także zagrożenie, że przez następne 2 lata żaden inny lek nie otrzyma decyzji refundacyjnej w programie wielolekowym[...]
 betka
#10846
Hmmm... Nawet studia polonistyczne nie dają możliwości pełnego zrozumienia tego biurokratycznego bełkotu... :devil: Dobrze zrozumiałam, że w ŁZS nie trzeba będzie rozpoczynać nowego programu, tylko kontynuować? :D
Na razie do lipca mam spokój - dostałam w piątek 3 zastrzyk Stelary :)
Awatar użytkownika
 henia
#10850
To czego po tych studiach nie kuma? hę xd

Zatwierdzony do realizacji, z końcem ubiegłego roku "Terapeutyczny program leczenia łzs" w roku bieżącym, został zamieniony na program lekowy leczenia łzs. Wszystkie zagrożenia wynikające z wprowadzenia tegoż w życie, dokładnie zostały omówione, w cytowanym artykule.
betka pisze:[...]Dobrze zrozumiałam, że w ŁZS nie trzeba będzie rozpoczynać nowego programu, tylko kontynuować?[...]
Co chcesz kontynuować, jak nic nie zostało rozpoczęte?
Realizacja ubiegłorocznego "programu" ograniczała się jedynie do wstępnej kwalifikacji chorych.

To i tak dobrze, bo o programach lekowych dla leczenia ł. plackowatej, to w tej nowej refundacji, nadal ani mru mru. Może my, w realu, to po prostu nie istniejemy?
betka pisze:[...]Na razie do lipca mam spokój - dostałam w piątek 3 zastrzyk Stelary
Opowiedz co i jak? I ciesz się, Stelary w leczeniu łzs nie ma, że o plackowatej nie wspomnę.
 betka
#10861
a ja nie wiem, co i jak:)
miało nie być leków od kwietnia, ale jeszcze są. Jak? Skąd? Nikt nic nie wie, nikt nas nie informuje, część z pacjnetów - kilka osób już leczenia nie ma, część nie miała, ale jakieś zatrzyki jeszcze dostali, nic nie wiem, czeski film :)
Awatar użytkownika
 szater
#10872
Beata taki własnie jest totalny bałagan we wszystkich regionach i województwach.Nikt nie wie niczego i zadne przepisy nie są do zrozumienia czy nie bo po prostu nikt nad tym nie panuje.Na chwile obecna sa przepisy wzajemnie sie wykluczajace dlatego wiekszosc odpowiedzialnych działa w/g własnego pomysłu.
We Wrocławiu realizacja ubiegłorocznego "programu" nie ograniczyła się jedynie do wstępnej kwalifikacji chorych -do programu przystapiło 7 osób...zakwalifikowanych było 80...ale i ci szczesliwcy sa zadowoleni.
Sadze ze nalezy spokojnie podejsc do tematu...pomimo wszystko jest kryzys który dotyka wielu chorych...pieniactwo nic nie zmieni...kasy nie ma i coby nie robic...nie bedzie :notguilty:
Awatar użytkownika
 henia
#10875
betka pisze:a ja nie wiem, co i jak:)
miało nie być leków od kwietnia, ale jeszcze są. Jak? Skąd? Nikt nic nie wie, nikt nas nie informuje, część z pacjnetów - kilka osób już leczenia nie ma, część nie miała, ale jakieś zatrzyki jeszcze dostali, nic nie wiem, czeski film :)
Poszperaj troszkę, popytaj. Będę wdzięczna. Wiem, że jakiś "Mikołaj" tam do Was zawitał: Humiry też nie było a jest :)