Strona 1 z 1

droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 29 sty 2018, o 12:45
autor: Ziemba22
21:40, 28-01-2018
Mam 22 lata, jestem mężczyzną, od 13 roku życia choruję na łuszczycę. Zmiany skórne mam na łokciach i skórze głowy. Na skórę stosuję maści sterydowe i kremy natłuszczające, zmiany przestają się łuszczyć, znikają lecz po 2-3 dniach gdy nie stosuję sterydów wszystkie wracają. Od około roku bolą mnie stawy, najbardziej łokciowe i okolice barków. Oprócz bólu stawy głośno strzelają i czuję się coraz bardziej sztywny.
Od dwóch miesięcy jestem pod opieką psychiatry z powodu lęków(boję się że łuszczyca się rozwinie i zostanę kaleką), fobii społecznej, osobowości obsesyjnej, obniżonego nastroju (prawie w ogóle się nie uśmiechałem). Lekarz przepisał mi lek z grupy SSRI: sertralinę. Przez pierwsze 6 dni była to dawka 25 mg, później 50 mg i po konsultacji z lekarzem ustaliliśmy ze zostajemy przy 50 mg bo lek hamuje wszelkie objawy psychiczne. Narzekam również na przewlekłe zmęczenie, zauważyłem że męczę się dużo szybciej od innych a kiedyś byłem najlepszy w sporcie. Moja podróż po gabinetach lekarskich rozpoczęła się od wykonania testu Western-Blot w kierunku rozpoznania boreliozy. Zdecydowałem się na zapłacenie 200 zł za testy IGG i IGM ponieważ miałem dolegliwości stawowe, objawy psychiczne(neuroborelioza) oraz w dzieciństwie miałem kontakt z kleszczami. Testy wyszły dodatnie, jednak po konsultacji z lekarzem powiedział że białko p41(flagelina) fałszuje wynik testu i w rzeczywistości na 98% nie mam boreliozy. Mimo tego dostałem na miesiąc antybiotyk: była to doksycyklina 200mg dziennie przez 30 dni + probiotyk. Po kuracji antybiotykowej zmian skórnych łuszczycowych przybyło (nie dużo ale na pewno miałem więcej niż przed). Następnym moim krokiem było zgłoszenie się do lekarza rodzinnego. Skierował mnie on na badania krwi : wykonana została morfologia (żadnych odchyłów), ASPAT i ALAT oba przekroczone ALAT 70 ASPAT 68, ANTY HCV i ANTY HBS – ujemnie, mocz (w normie). Następnym krokiem było powtórzenie testu na aminotransferazy oraz wykonanie badań ANA, ANCA, ANA 2 i panel wątrobowy. Wszystko wyszło ujemnie oprócz podwyższonego ASPAT -62 i ALAT -66. Wykonane zostało również USG jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnowej – nie wykazało żadnych zmian. Po konsultacji z dermatologiem zostałem skierowany na leczenie kliniczne do szpitala na oddział dermatologii. Zrobiono mi tam badania z krwi:
OB – w normie, Mocznik – ok, Kwas moczowy- ok, Kreatynina – ok, bilirubina całkowita – ok, CRP – ok, ALAT i ASPAT – ok wyniki w okolicach 20 jednostek, Czynnik reumatoidalny < 20 – ok MORFOLOGIA KRWI 8 – parametrowa :
https://imgur.com/a/ddvqV
Zbierając to do kupy :
Aspat i Alat podwyższony był spowodowany doksycykliną na boreliozę -> dalsza diagnostyka wątroby ANA, ANA2 itp… ujemne
Badania : Limfocyty dodatnie, monocyty dodatnie, MPV, P- LCR, RBC, WBC, fałszywie dodatni test western blot
Mam również objawy ze strony przewodu pokarmowego : luźne stolce na zmianę z zatwardzeniami (nie wiem od jak dawna), być może kilka lat.
Również z zatok ciągle mi coś spływa, dopiero po sertralinie zacząłem na to zwracać uwagę, być może wcześniej nie wiedziałem ze to stan patologiczny i być może miałem to od zawsze.
Mam jeszcze czasem zaczerwienioną skórę na klatce piersiowej 2-3 cm poniżej obojczyków oraz to samo zaczerwienienie obejmuje również szyję

Dodam jeszcze że z mojego doświadczenia wynika że leczyć powinno się zawsze od zaburzeń psychicznych w pierwszej kolejności ponieważ uniemożliwiają one prawidłowe działanie procesów myślowych za czym idzie rozwiązanie problemu u przyczyny. Uważam sertralinę za coś co daje mi energię do rozwiązywania problemów, poprawiła ona moją pamięć, poprawiła nastrój, dodała energii, uspokoiła mnie, w końcu mogę się skupić, nie zamartwiam się już i nie nakręcam gdy czytam o sprawach związanych z medycyną, mogę podejść rozumowo do problemu z dystansem bez wcześniej towarzyszących emocji przejmujących kontrolę i odciągających uwagę od problemu. Uważam sertralinę za strzał w 10.

Szukam przyczyny mojej choroby, ogniska zapalnego, czegoś co „SIEJE” czynnikami prozapalnymi i powoli niszczy mi stawy. Pytanie CO DALEJ, jakie badania robić, gdzie szukać, czy fałszywie dodatni western-blot wskazuje na infekcje? Proszę o pomoc. Na celowniku mam teraz zaburzenia czynnościowe IBS, gastroskopia jeżeli by nic nie wykazała to colonoskopia, następnie rtg płuc i zatok, wprowadzenie uzasadnionej diety i ćwiczenia fizyczne.

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 30 sty 2018, o 12:50
autor: szater
powiem krótko...cokolwiek uczynisz choroba bedzie,raz ostrzejsza a raz lżejsza ale bedzie.Walczę 50pare lat,intensywnie i przeszłam wsystko co tylko mozliwe,masz miec remisje to bedzie ona niezaeznie od tego co robisz jak nie to cokolwiek zrobisz i tak jej nie uzyskasz.Proponuje wiecej spokoju,luzu i radosci z zycia,dreczenie siebie i wszystkich wokoło to nie życie...no ale jak to mówią...wolnosć Tomku :P

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 7 lut 2018, o 14:56
autor: Ziemba22
To co piszesz jest nieprawdą. Każda łuszczyca jest inna. To że w twoim przypadku nic nie działało nie oznacza że w moim też tak będzie. W rodzinie miałem 2 osoby chore na łuszczyce, jedna od strony taty druga od mamy. W tej chwili obie mają remisję(0 zmian skórnych 0 dolegliwości bólowych) trwające około 20 lat. Jednej pomogły zmiany nawyków żywieniowych a drugiej podróże po świecie(pewnie klimat).Z twojej wypowiedzi wynika że łuszczyca jest czymś magicznym z czym nie da się wygrać xD. Wracając do mojego pytania. Test western-blot wyszedł fałszywie dodatni bo fałszują go antygeny skierowane przeciw białku p41. Białko to jest elementem budowy wici wśród krętków. Niedługo będę szedł do gastrologa na gastroskopie i sprawdzał stan żołądka głównie pod kątem infekcji helicobacter pylori. Być może to ona powoduje moje problemy z jelitami za czym idą problemy z nastrojem. Czy znasz może kogoś kto uzyskał remisję poprzez pozbycie się infekcji?
Niestety nie mogę sobie pozwolić na 50 letnią walkę jestem zbyt słaby psych. Albo znajdę przyczynę albo przegram.

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 7 lut 2018, o 21:43
autor: konkret
Rozmawiałeś z psychiatra na temat bólu stawów? Moze, aczkolwiek nie musi mieć podłoże psychogenne.
Po wyleczeniu infekcji niektórym osobom przechodzi ł., innym się zmniejsza, a jeszcze innym nie pomaga wcale. Musisz dobrze trafić w swój czynnik zapalny.
Zgadzam się też z Toba, że Szater zbyt pesymistycznie podchodzi do tematu leczenia łuszczycy. Ja miałem i obecnie nie mam. Mam remisję :d raz na dzień czy dwa dni posmaruje się kremikiem i wszystko gra :d niektórych miejsc nie smaruje już w ogóle od długiego czasu i zmiany nie wracają.

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 8 lut 2018, o 09:12
autor: szater
Nie podchodzę pesymistycznie tylko....nauczona doswiadczeniem bez hhhhhhhurra optymizmu :P

Znam osobiscie setki ludzi z łuszczyca,tysiące pewnie z for...jakos nie spotkałamm nikogo kto ma remisje 20 lat :P wskazuje to na fakt iż mogła to byc któras z przyłuszczyc,choroba doskonale imituje łuszczyce ale..można ją wyleczyć :P

Każdy ma prawo robic ze swoim życiem co chce,nikt nikomu nie broni szarpac sie i na siłe usiłowac uleczyć nieuleczalne xd

To ze każdy choruje inaczej to proste i oczywiste....jest odmiana która poddaje sie dermokosmetykom i taka co ją już nic nie rusza.
Ziemba22 pisze: Niestety nie mogę sobie pozwolić na 50 letnią walkę jestem zbyt słaby psych. Albo znajdę przyczynę albo przegram.
Zastanowiłabym sie nad takim stwierdzeniem :surprised:
Walczysz juz 9lat i jaki efekt??? :annoyed:

Organizm twój sie zmienia,zachodzą w nim rozmaite zmiany,hormonalne tez a to wszystko ma wpływ,bedziiesz cały czas sie diagnozował??? szukał czego??? :nomnom:

Nie lepiej walczyc ale spokojnie,bez stawiania sobie granic i takich bzdurnych postanowien...przegrasz i co???

Młody jeszcze bardzo jestes i wydaje ci sie że zawojujesz swiat,kazdy z nas taki był i chwytał sie wszystkiego co możliwe ale bez przesady...nakrecasz sie psychicznie i to stres powooduje kolejne wysypy.
Czasem wystarczy zaakceptowac aby zwycięzyc :)
Zaakceptowac nie znaczy poddac sie ale przyjąć oczywiste,szukaj,walcz ale bez spiny i bez melodramatycznych wyznań :surprised:
Jak prestaniesz szalec to może ta remisja sama przyjdzie jak w setkach przypadków...pojawi sie bez szalenstwa,sama z siebie...potem znów uderzy....bo taka jest łuszczyyca.
Powodzenia...acha zmieniłam diete i...podrózuje po swiecie...łuszczyca sobie ze mną jezdzi ;) słonko ją wygania a zimno i stres przygarnia xd

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 8 lut 2018, o 13:58
autor: konkret
Od razu lepiej Pani Szater :)

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 8 lut 2018, o 14:21
autor: Ziemba22
Młody jeszcze bardzo jestes i wydaje ci sie że zawojujesz swiat,kazdy z nas taki był i chwytał sie wszystkiego co możliwe ale bez przesady...nakrecasz sie psychicznie i to stres powooduje kolejne wysypy
W moim przypadku stres nie powoduje nowych wysypów od początku moja łuszczyca zawsze obejmowała tylko łokcie i skórę głowy przez 8 lat, od roku doszedł ból stawów więc czas się bić.
Walczysz juz 9lat i jaki efekt???
Walczę od 4-5 miesięcy, wcześniej ignorowałem chorobę bo nie była na tyle uciążliwa żeby znacząco wpływać na jakość mojego życia. Gdy pojawi się efekt na pewno się tym pochwalę
Organizm twój sie zmienia,zachodzą w nim rozmaite zmiany,hormonalne tez a to wszystko ma wpływ,bedziiesz cały czas sie diagnozował??? szukał czego???
Skąd to stwierdzenie że hormony mają wpływ na łuszczyce? Chętnie się dowiem bo nie spotkałem się z tym. Poza tym nie diagnozuję się na ślepo tylko wokół objawów, nie mam tylko łuszczycy mam również problemy z przewodem pokarmowym, psychiką i szybkim męczeniem się.
"Szukał czego" - ognisk zapalnych powodujących zaburzenia równowagi w układzie autoimmunologicznym, łuszczyca jest chorobą autoimmunologiczną, ponieważ znana jest Rola limfocytów T w procesie nadmiernej proliferacji naskórka(4 dni zamiast 28 dni).
Wiadomo przecież że immunosupresanty mogą modulować układem odpornościowym i czasem są stosowane w leczeniu łuszczycy. Na pewno słyszałaś o naładowanym pistolecie którym są geny i pociągnięciu za spust czyli czynniki środowiskowe np. stres, lub
infekcje np. paciorkowce.
nie lepiej walczyc ale spokojnie,bez stawiania sobie granic i takich bzdurnych postanowien...przegrasz i co???
Walczyć spokojnie? to jakaś bzdura, tak nie działa natura, walczy się żeby zabić. Nawet mamy w sobie mechanizm który uwalnia adrenalinę w przypadku zagrożenia i wtedy nie jest się spokojnym :devil: .
Czasem wystarczy zaakceptowac aby zwycięzyc :)
Zaakceptowac nie znaczy poddac sie ale przyjąć oczywiste
Dla mnie kompromis nie jest rozwiązaniem, oczywiste dla mnie jest to że mam gen odpowiedzialny za łuszczyce i gdy się zaniedbam to będzie gorzej.
na siłe usiłowac uleczyć nieuleczalne
to nie jest pesymizm? przecież pisałem że każda łuszczyca jest inna z czego wynika że jest uleczalna - kwestia zaawansowania choroby

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 9 lut 2018, o 10:12
autor: szater
Dobre xd xd xd łuszczyca uleczalna...super...zgłos to otrzymasz NAGRODĘ NOBLA W DZIEDZINIE MEDYCYNY :P

Wiekszosc leków na ŁZS i łuszczyce bazuje na hormonach :P

Poczytaj jak hormony w ciązy wpływają na łuszczyce...potem się mądruj :P

Gwarantuje że jak ci skrzydełka opadną to słowem nawet nie pisniesz na forumku...jestem na takich forach 10lat ,działam intensywnie i...takich zapalenców spotykałam wielokrotnie...po 2,3miesiącach odpadali i...zapadali sie pod ziemię...

Na jakiej podstawie twierdzisz że nie ma wysypów ze wzgledu na stres...skoro sam przyznajesz ze cos jednak jest z psyche na rzeczy??

Mnie nie zaimponujesz deklaracjami walki na smierc...za stary mis jestem aby mnie na sztuczny miód brać :P

Podzieliłam sie swoimi spostrzeżeniami i doswiadczeniem,nie mam zamiaru kopac sie z koniem :annoyed:

Chcesz walczyc walcz ale z rozumem a nie z obrazem mordu na twarzy.
Dyskusje koncze,uzupełnij wiedze młody człowieku,podejdz spokojnie do tematu bo z tego co piszesz wnioskuje zadreczasz siebie,rodziców i otoczenie... :notguilty:

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 9 lut 2018, o 12:12
autor: Ziemba22
:* Stara wiedźma, liczne błędy logiczne, trudno kopnąć kogoś kto lata. Życzę zdrówka :* Całe szczęście ciąża mi nie grozi

Re: droga do remisji, bieganie po lekarzach - czy ma sens?

: 13 lut 2018, o 09:38
autor: szater
No własnie może wróc na ziemię :annoyed:

jak ktos nie potrafi logicznie myslec to trudno mu pomóc zrozumiec to co napisane.

Najsłabsze jest to że brakuje ci argumentów wiec obrażasz.Najpierw daj swiatu i innym cos od siebie potem krytykuj .

Nie tylko ciąza powoduje wahania hormonnalne w organizmie...no ale skąd masz o tym wiedziec :P przy łuszczycy zaczyna takze szwankowac tarczyca...ale i o tym nie wiedziałes dzieciaku,jak i o tysiącu innych spraw.
Pójde za przykładem innych i...odpuszcze dyskusje z Tobą...
Zycze zdrowia i wytrwałosci rodzinie i otoczeniu,bo potrzebna anielska cierpliwość i...pokłady kasy :crazy: