W tym miejscu piszemy o przebiegu swojego leczenia, radzimy się innych odnośnie leczenia własnego przypadku choroby.
 Krp
#22471
Witam Wszystkich,

Jestem nowy na tym forum tak jak i nowością jest dla mnie łuszczyca :-)

Póki co mam więcej pytań niż odpowiedzi. Jeśli ktoś będzie chętny pomóc i odpowiedzieć na niektóre pytania to będę wdzięczny.

Jeśli napisałem post nie w tej kategorii co trzeba, niezgodnie z zasadami itp to prosze o pouczenie :-)

Pare faktów:

Lat 30+

Genetycznie łuszczycy nie odziedziczyłem (a przynajmniej nikt z rodziny się nie znalazł kto by był wcześniej chory). Nie wiem czy to dobry czy zły znak.

Pierwszy atak choroby był jakieś 2 lata temu, miałem pare zmian na goleniach i łokciach. Lekarz stwierdził "prawdopodobnie łuszczyca". Dostałem steryd Momederm a po ok. miesiącu stosowania troche przeszło a potem samo zniknęło (było lato... być może od słońca?)

Teraz od stycznia 2014 jest drugi atak choroby i jest znacznie gorzej. Zmiany mam na całym ciele i na głowie.
Największe zmiany są na goleniach (2 zmiany po 2,5cm x 2,5cm) i łydkach (4 zmiany po 1cm x 1cm), na tułowiu (2 zmiany po 1cm x 1cm), na przedramieniu (2 zmiany 2cm x 2cm) i na plecach (1 zmiana 2cm x 2cm). Na łokciach i kolanach pojedyńcze i mniejsze zmiany. Głowa ok 20-30 zmian w różnych rozmiarach. Twarz 2-3 zmiany 0,5cm x 0,5cm. Reszta ciała paredziesiąt mniejszych lub bardzo małych zmian. Wszystkie zmiany (być może z pominięciem głowy) raczej z upływem czasu się powiększają.

Dotychczasowy przebieg leczenia:
Głowa (stosowanie 1x dziennie na wieczór ok 2h, następnie sen, następnie mycie głowy następnego dnia rano):
- 03 stycznia - Belosalic żel - 28 dni
- 40 dni przerwa
- 11 marca - Belosalic maść - 10 dni
- 3 dni przerwa
- 23 marzec - Daivobet żel - 17 dni
- 36 dni przerwa (licząc do dnia dzisiejszego)
- stosowałem też jeden raz przez 4-5 dni Squamax (nie pamiętam dokładnie daty)
Dodatkowo:
- na wieczór wcieram w skórę głowy krem Mediderm Dermatological Cream Formula, rano zmywam głowę szamponem:
- Ducray Kertyol P.S.O (skład: siarka, kwas salicylowy, kertyol) - wtorek, czwartek, sobota - trzymam szampon na głowie 10-15 minut - na opakowaniu jest napisane, że powinno to być conajmniej 3 min
- Zdrój (Busko) (skład: woda chlorowo-sowowa siarczkowa, jodkowa) - poniedziałek, piątek - trzymam szampona na głowie 10-15 minut - na opakowaniu nie jest napisane ile powinno to być
- Pix shampoo (skład: Pinus Palustris wood tar, SLS) - środa, niedziela - trzymam szampon na głowie 5 minut - na opakowaniu jest napisane, że powinno to być 4-5 minut.
- rano wcieram w skórę głowy maść Idravitae Active (wit. A, C, E, F)

Ciało (stosowanie 1x dziennie na wieczór ok 2h, nasępnie sen, następnie mycie ciała następnego dnia wieczorem):
- 03 stycznia - Belosalic maść - 28 dni
- 69 dni przerwa
- 10 kwietnia - Daivobet żel - 14 dni
- 18 dni przerwa
- 12 maj - Daivobet żel - 3 dni (licząc do dnia dzisiejszego)
Dodatkowo:
- na wieczór wcieram w ciało maść "Idravitae Active" (wit. A, C, E, F)
- na rano wcieram w ciało krem "Mediderm Dermatological Cream Formula"
- 1-2x w tygodniu kąpiel w soli z morza martwego (ok 0,2kg soli do wody o wysokości 15 cm) (nie za mało?)
- 1-2x w tygodniu "balsam" "Alter Heideschafer Melkfett mit Ringelblume Salbe" (tłuszcz mleczny z nagietkiem)
- na wieczór mycie ciała z użyciem "Pharmaceris Żel do mycia ciała i skóry głowy" (Puri-Ichtilium)

Twarz oraz zmiany na granicy połączenia linii włosów z czołem oraz za uchem:
- 22 marzec - Protopic - 9 dni (stosowanie 1x dziennie na wieczór na ok 2h, następnie sen, następnie mycie twarzy następnego dnia rano)
- 0 dni przerwa
- 31 marzec - Protopic - 4 dni (stosowanie 1x na wieczór co drugi dzień na ok 2h, następnie sen, następnie mycie twarzy następnego dnia rano)
- 17 dni przerwa
- 24 kwiecień - Protopic - 20 dni (stosowanie 1x (lub 2x) dziennie na wieczór (lub na rano) na ok 2h, następnie sen, następnie mycie twarzy następnego dnia rano)
- 2 dni przerwy (licząc do dnia dzisiejszego)
Dodatwko:
- na rano (czasem wieczór) wcieram w twarz Mediderm (częściej) lub "Pharmaceris Natłuszczająco-łagodzący krem do twarzy" (Ichtilium) (rzadziej)

Działania alternatywne:
- Stosuję dietę na zasadzie ograniczenia pokarmów aby zrzucić parę kilogramów (podobno osoby z wyższym BMI są bardziej podatne na łuszczycę)
- 2-3x dziennie piję herbatę zieloną bez cukru
- 1x dziennie na wieczór jedną łyżeczkę mielonego ostropestu popijam wodą
- Jak tylko jest słońce to staram się wystawiać na słońcę - bez filtrów do 45 min.
- Ograniczam alkohol do minimum (1x na miesiąc piwko/drink)

Wyniki leczenia:
Głowa:
Po stosowaniu sterydów głowa się czyściła ze zmian, brak łuski, jedynie płaskie przebarwione znamiona. Po 1-2 tygodniach od zaprzestania stosowania ponowny wysyp zmian na głowie (ciężko stwierdzic czy to te same czy nowe miejsca, ale podejrzewam ze raczej te same).

Ciało:
Po stosowaniu sterydów niewiele zmian znikło. Największe zmiany praktycznie sie nie zmniejszyły. W najlepszym wypadku pozostały prawie płaskie przebarwione znamiona - prawie bo na obrzeżach zmian pozostawały jeszcze drobne kropki. Po 1-2 tygodniach od zaprzestania sterydów zmiany się odradzały, głównie z pozostałych kropek na obrzeżach.

Twarz:
Po zastosowaniu Protopicu, zmiany po 1-2 tygodniach powróciły w tym samym miejscu. Obecnie po dłuższym stosowaniu na razie nie można powiedzieć czy nastąpi nawrót.

Plany na najbliższe leczenie:- Daivobet na ciało przez miesiąc.
- Protopic - mam nadzieję, że zmiany na twarzy nie powrócą.
- Głowa - na tą chwilę nie jest źle - zostanę przy dermokosmetykach.
- Reszta bez zmian.


Pytania i rozterki jakie mam na tą chwile:

1. Czy bieżące leczenie było odpowiednie (czy nie było zbyt mało lub zbyt dużo agresywne)?
2. Czy ilość sterydów jakie zastosowałem to już dużo czy jeszcze wciąż mało?
3. Czy mogę kontynuować leczenie Daivobetem czy to już najwyższy czas zmienić leczenie na inne (np. cygnolina)?
4. Czy leczenie dermokosmetykami skóry głowy jakie stosuje jest w porządku (biorąc pod uwagę produkty, częstość i sposób stosowania)? Czy mogę stosować wymienione wyżej szampony i natłuszczanie Medidermem i maść witaminową przez kolejne miesięce (czy nie ma konsekwencji dla włosów, itp)?
5. Czy "Pharmaceris Żel do mycia ciała i skóry głowy" (Puri-Ichtilium) to aby na pewno dobry/najlepszy produkt w kategorii żeli pod prysznic (bo jakoś nie 6. 6. Czy płaskie przebarwione znamiona w pełni czyste lub płaskie przebarwione znamiona z pozostałymi drobnymi kropkami oznacza pełne wyleczenie czy potrzeba dłużej jeszcze leczyć zmiany sterydami?
7. Czy mogę stosować wyżej wymienione produkty (steryd, natłuszczasze, maści witaminowe, szampony) i wystawiać się na słońce?
8. Zastanawiam się nad rozszerzeniem leczenia ale nie bardzo wiem w którą stronę?
9. Jesli ktoś mógłby ze 2 zdania o następujących produktach napisać (czasem przeglądając forum natknąłem się na takie "stwierdzenia" ale brakuje mi szczegółów):
- co to jest maść cholesterolowa A+E (kupuje się jakiś gotowy produkt, czy to maść robiona przez aptekarza, na recepte czy nie, jaki jest cel i zakres stosowania)?
- co to jest maść nagietkowa (ja mam tłuszcz mleczny z nagietkiem, to chyba nie to samo?) (te same niewiadome co wyżej)?
- co to jest maść salicylowo-siarkowa (Lenartowicza?) (te same niewiadome co wyżej)?
10. Gdzieś przeczytałem stwierdzenie że w leczeniu łuszczycy światłem za pomocą lamp odbywa się z użyciem pewnej konkretnej długości fali (nie pamiętam jaka to była wartość). Zastanawiam się jak ma się ta konkretna długość fali do fali naturalnego światła (opalanie się na słońcu) i światła w solarium. Czy lampy, słońce i solarium równie dobrze pozytywnie działa na łuszczyce? W zimie warto chodzić na solarium?
11. Nie mam szczególnie zepsutych zębów (może jakiś jeden) - czy to rzeczywiście może być przyczyną łuszczycy?
12. Gdzieś przeczytałem że łuszczyca może być wywołana niedoczynnością tarczycy, problemami z wątrobą... Rzeczywiście istnieją jakieś zależności? Warto/Można zrobić jakieś badania, żeby to potwierdzić/wykluczyć?
13. Gdzieś przeczytałem o dziwnych metodach leczenia, które to rzekomo mogą poprawić stan łuszczycy.:
- mleko klaczy i preparaty na jego bazie
- włączenie do jadłospisu oleju lnianego (do sałatek) i soku z aloesu
- urynoterapia
- uczep trójlistny
Rzeczywiście to sensowne żęby takich "wynalazków" próbować?
14. Zastanaiwam się nad dietą. Chciałbym jakąś zastosować ale nie wiem jaką... Dietę zgodną z grupą krwi? Gdzieś doczytałem że w łuszczycy należy unikać produktów mlecznych, przetworzonej żywności, ziemniaka, pomidora, papryki. P. Doktor wspomiała o unikania czerwonego mięsa. Zalecenia są aby jeść ryby, pestki z dyni, orzechy włoskie, owoce i ważywa. Są jakieś ogólnie rozpowrzechnione "warianty" diet stosowanych w łuszczycy które mógłbym wypróbować?

Dziękuję wszystkim tym którzy zechcą pomóc w jakiejkolwiek kwesti.
 Basieńka44
#22472
odpowiem na ostatnie pytanie
ja unikam glutenu ryb,kurczaków,mlecznych i wszelkich konserwantów
nie jest to ścisła dieta a mocne ograniczenia tylko
a właśnie czerwone mięso wprowadziłam do diety i mam się lepiej tak ogólnie jak i skóra w lepszym stanie
Awatar użytkownika
 antonia
#22473
Łuszczyca jest chorobą rozpoznawalną ale tak naprawdę nieznaną i dokładnie nie wiadomo co jest jej przyczyną, ani jak ją wyleczyć. Wydaje się, że największym powodem wysypów jest stres, stany zapalne organizmu, nawet te ukryte. To, co jemmy wydaje się nie mieć większego wpływu na stan chorobowy. W tej dziwnej chorobie nie ma nic pewnego, u tej samej osoby niektóre zmiany mogą leczyć się bardzo długo i opornie, inne same znikają. Tak więc trudno odpowiedzieć na Twoje pytanie co robiłeś źle. Z mojego doświadczenia ponad 50 lat z łuszczycą wynika, że im mniej się nią przejmuję tym mniej jej mam. Jak mam jakieś zmiany to staram się je leczyć cierpliwie dopasowując do siebie leki bez większych emocji, zjadam to co mi smakuje, kolor mięsa bez znaczenia oprócz zielonego. Wspomagam się kąpielami z chlorkiem magnezu, co pomaga mi uspokoić i wyciszyć organizm. Moim skutecznym lekiem jest SQUAMAX, który mieszam w równych proporcjach z olejem z pestek dyni i czasami jak zachodzi potrzeba to dokładam do tego odrobinkę sterydu, po to by przełamać stagnację w leczeniu. Często przed wcieraniem maści robię okłady z mocnej, ciepłej herbaty, co pomaga w szybszym gojeniu się zmian.
Jeśli w czymś Ci pomoże opis sposobu mojego leczenia, będę bardzo zadowolona. Życzę Ci szybkiej i długiej remisji :)
 Krp
#22491
Cos w tym jest bo np. obecnie glowa podleczyla sie bardzo ladnie. Wczesniej mialem grube wypukle zmiany ktore moglem odywac grubymi platami (lacznie z fragmentami wlosow). Teraz liczba zmian byc moze sie zmniejszyla sie wiele ale na pewno ich nasilenie. Luski jest niewiele, drastycznie zmniejszyl sie swiad itd.

Na lydkach natomiast zmiany sa mega oporne. Od stycznie nie zauwazylem ani troche poprawy (no moze poza zmniejszeniem luski po zastosowaniu sterydow). Dlatego szukam..... Mysle ze dla glowy swietnie robia te szampony ktore posiadam (moge ich uzywac miesiacami bez konsekwencji?). Pytanie czy podobnego typu kosmetyki wystepuja np. w postaci zelu pod prysznic... Mysle ze moze to by pozwolilo jakos ruszyc z leczeniem zmian wystepujacych na ciele....

Dieta mysle ze bezposrednio na luszczyce nie zadziala ale byc moze wplynie pozytywnie ogolnie na caly organizm, samopoczucie itd, a mysle ze to przy luszczycy moze miec duze znaczenie. U mnie prawdopodobnie drugi atak choroby wystapil wlasnie z powodu stresu, ktorego wciaz mam nie malo. Moze jest jakis "luszczycowy" poradnik jak zmniejszac stres? Ktos ma w tej kwestii jakies doswiadczenia (np. joga, ziola, sport, itp)?
Awatar użytkownika
 antonia
#22492
Krp pisze:Moze jest jakis "luszczycowy" poradnik jak zmniejszac stres? Ktos ma w tej kwestii jakies doswiadczenia (np. joga, ziola, sport, itp)?
antonia pisze: Wspomagam się kąpielami z chlorkiem magnezu, co pomaga mi uspokoić i wyciszyć organizm.
To jest mój prywatny poradnik xd xd poza tym przyjęłam zasadę, że nerwami nic nie osiągnę, a spokój to najlepszy doradca w każdej sytuacji.
 Basieńka44
#22493
Nie zmieniać na siłę czego zmienić się nie da :D
wspomaganie systemu nerwowego np.magnezem,herbatką z pokrzywy majowej :P czy meliską