Menu użytkownika

Kupony

Kto przegląda forum

Forum przegląda 2 użytkowników :: 1 zidentyfikowany, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
Najwięcej użytkowników online (90) było 3 maja 2017, o 23:15

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 1 gość

Bimekizumab - leczenie biologiczne łuszczycy :D

W tym miejscu piszemy o przebiegu swojego leczenia, radzimy się innych odnośnie leczenia własnego przypadku choroby.

Bimekizumab - leczenie biologiczne łuszczycy :D

Postprzez Yugoton 7 lip 2018, o 17:48

Witam wszystkich forumowiczów

Jestem tutaj 1-wszy raz
Mam na imię Arek 39 lat jestem z Wałbrzycha i jestem chory na łuszczycę (psiorasis vulgaris) od 16 roku życia czyli dość już długo :D


Opowiem swoją historię która zapewne będzie dość nudna ale może niektórych zainspiruje do walki.


Jak napisałem wcześniej łuszczyce dostałem mając 16 lat. Uderzyłem się pewnego razu w głowę gdzie gdzie powstała rana cieta i oczywiście pojawił się strup jak u normalnego zdrowego człowieka. Po 3 dniach obudziłem się z łuszczycą na całej głowie, wyglądałem jak by mi ktoś hełm założył na głowę, łuszczyca pokryła całą skórę tam gdzię miałem włosy na głowie czyli wszędzie.

Jakież moje było zdumienie patrząc na siebie rano w lusterku.
Doznałem szoku jak i załamania. Udałem się zmoja mama do lekarza gdzie po paru wizytach padło to stwierdzenie - ŁUSZCZYCA.
Następnie seria jakichś beznadziejnych maści a potem pobyty w szpitalu.
W szpitalu dali mi jakąś maść która wyrządziła więcej złego niż dobrego i dostałem przeżuty na ciało. Tak pojawiła sie łuszczyca na ciele było jej nie wiele ale były to duże plamy wielkości zaciśniętej pięści i oczywiście leczenie cygnoliną.
Po kilkuletniej walce z chorobą w szpitalu głównie które i tak nie przynosiły żadnego rezultatu w wręcz szkodziły ze względu na poparzenia cygnoliną i wychodziło mi jej coraz więcej, mój dramat trwał.

W przychodni w której byłem pod nadzorem dawali mi różne rzeczy między innymi Cyklosporyne która nawet łuszczycy nie drgnęła, okazało się że moja łuszczyca jest jakać bardzo trudna i odporna do leczenia.
Stwierdziłem że muszę się już chyba pogodzić z długimi rękawami oraz brakiem kąpieli na świerzym powietrzu - dramat trwał nadal
Wtedy poznałem panią Doktor która mnie ukierunkowała psychicznie i wlała we mnie poczucie swojej wartości. Przestałem pobierać rente z ZUS-u i olałem wszelkie złotówkowe sprawy z tym związane i rozpocząłem normalne życie również zawodowe u boku łuszczycy, pani Doktor w końcu znalazła dla mnie kurację która sprawiła że znikło mi około 80% łuszczycy z ciała. Niestety był to ogromny koszt dla mnie (chodzi o zdrowie). Dostałem silny steryd NOVATE oraz METOTREXAT w ilości 20mg na tydzień.

Maści NOVATE kupowałem dla leczenia 10 tubek na całe ciało i sie nim smarowałem wszędzie, na 1-dno smarowanie zużywałem 1,5 tubki i do tego tabletki METOTREXAT.
Łuszczyca schodziła nawet w miarę (około 2 tygodnie) a biorąc tabletki przedłużałem okresy remisji.
Niestety jak tylko odstawiałem tabletki łuszczyca wracała ze zdwojoną siłą i koszmar zaczynał sie od początku, ale byłem w 70-80% czysty przez okres około 3 miesięcy :nomnom:

Takie leczenie trwało od 25 roku życia do teraz, gdzie około 27 roku życia doszła łuszczyca stawowa - silne bóle kolan oraz śród stopia jak i palców u stóp.
Kiedy brałem METOTREXAT objawy malały ale kiedy nie brałem ich były dni że potrafiłem wejść po schodach do domu i noga w stawie skokowym puchła aż miło, bóle stóp były tak silne jak bym na piechotę przeszedł około 50 km.
Przestałem w końcu leczyć się w szpitalach ponieważ jak pisałem wcześniej maści oferowane przez szpital mi wogóle nie pomagały a cygnolina podrażniała mi skóre do tego stopnia że potęgowała wysyp łuszczycy, dodatkowo ci mądrzy lekarze w szpitalach którzy wszystko lepiej więdzą i nie słuchają pacjęta oraz tego co maja do powiedzenia.
Postanowiłem sie leczyć tylko w domu i tym co mi najbardziej pomagało czyli silny steryd NOVATE oraz METOTREXAT.
Przypłaciłem po latach takiego leczenia przebarwieniami na skórze lewej i prawej nogi czyli wszystkie działania niepożadane po tych maściach a od 5 lat regularnie po leczeniu dostawałem owrzodzenia skóry co prawda tych wrzodów pojawiała się mało ale były bardzo bolesne.

Zważywszy że leczyłem sie sam i kupowałem sam sobie leki bo szlag mnie trafiał jak miałem iśc do lekarza po skierowanie do dermatologa czekać na termin i recepty, zakupowałem te leki w aptekach w których mnie już znali oraz wiedzieli na co jestem chory i wiedziali że jestem pod opieką lekarzy.
Tak sytuacja trwała do czasu teraźniejszego gdzie już łuszczycy miałem tak dużo że przeszkadzała mi bardzo w życiu codziennym jak i w pracy. Postanowiłem że pójde do tej swojej pani Doktor i poprosze o skierowanie do szptala bo już nie daje rady.
W trakcie wizyty Doktorka dała mi skierowanie do szpitala we Wrocławiu i powiedziała że może zaproponują mi tam leczenie biologiczne. Baaardzo sceptycznie byłem do tego nastawiony i po 13 latach prrzerwy od szpitali zaopatrzyłem się w swoje maści jak i tabletki tak aby po cichu leczyć sie w szpitalu tym co mi pomaga a nie znów cygnoliną.
Nadszedł dzień przyjęcia do szpitala i od razu na wizycie padło hasło "LECZENIE BILOGICZNE" wytłumaczono mi na czym ono polega ale jakiegoś żadnego hurrraa nie było, bardzie myślałem znów jakiś specyfik który zapwne nic nie da.
Podczas pobytu na oddziale ku mojemu zdziwieniu nie leczono mnie niczym twierdząc że zostałem przyjęty do tego programu i nie będą mnie leczyć bo ta kuracja mnie wyleczy, pomogli mi jedynie pozbyć sie łuski która miałem na ciele. W szpitalu leżałem 8 dni i po cichu stosowałem swoja maść bez tabletek, gdyż poinformowano mnie że metotrexat bardzo nie jest wskazany przy leczniu biologicznym.
Wyszedłem lekko zaleczony po 8 dniach głównie dzięki moim maścią ale nikt mi nie dał żadnego leku biologicznego, natomisat ustalono dzień w którym miałem się wstawić we Wrocławiu w pewnej klinice i tam dopiero będę przechodził badania przesiewowe.
z racji pracy w której pracowałem dogadałem się że ide na L4 na 2 tygodnie aby zaleczyć chorobę do szpitala, w szpitalu jestem zaledwie 8 dni nie leczony, wychodze prawie tak jak zostałem przyjęty i na dodatek te badanie gdzie była sznasa że sie nie dostane - normalnie dramat z koszmarem, nie zaleczony i nie wiadomo czy się dostanę i powrót do pacy za niedługo.
No nic pojechałem w wyznaczony dzień dali mi umowe do przeczytania i podpisania w której były wszystkie informację odnosnie działań niepożądanych i złych informacji, no nic podpisałem bardziej z powodu aby mieć już to za soba bo byłem przekonany że mojej topornej łuszczycy nic nie pokona.
Zaczęły się badania:
- krew na wszystko
- mocz
- cisnienie
- ekg
- prześwietlenie płuc aby wyeliminować gruźlicę

po badaniach zaczęły się schody :surprised:
krew i mocz przyszły wyniki i były w miarę dobrę ale przęsietlenie wykazało cos niepokojącego i musiał być kontaknt z pulmonologiem. Gonił mnie czas (max 4 tygodnie od podpisania umowy) a terminy do lekarzy były chorendalne, jedyna opcja to prywatnie wszystko.
- pulmonolog 2x wizyta 260 zł
- badanie tomografem płuc 390 zł
+ inne wyzty u lekarzy oraz codzienne dojazdy do Wrocławia
po skonczonych badaniach i wydaniu orzeczenia przez lekarzy że brak przeciwskazań do leczenia bilogicznego podano mi termi do przyjzadu do kliniki na 1-wszy zastrzyk.
Moje myśli były takie:
- nie zaleczony
- wydanie dużej kasy
- brak wiary że leczenie pomoże
- powrót do pracy w takim stanie (śmiech na sali)
Nadzszedł dzień i pojechałem. Podano mi 2-wa zastzyki w lewe i prawie ramię i konieć, dano mi telefon z aplikacja do codziennego meldowania o objawach łuszczycy.

WIELKIE ZASKOCZENIE !!!


Już po godzinie od zastrzyku puścił ból w stawach i zaczeła schodzić delikatna opóchlizna, narałem nadzieji wpatrując sie w swoja łuszczyce jak by miała zaraz zniknąć.
Wrocłem do domu i teraz po koleji każdy dzień:

DZIEŃ 1:

świąd w uszach - gdzie miałem zawsze łuskę, łuska zaczęła odpadać powoli trwało to cały dzień, efekt taki jak posmarować łuskę czymś złuszczającym a po paru godzinach ściągać łuskę. juz wieczorem miałem czyste i wolne od łuski środek ucha, ale zmiany jeszcze wyczuwałem


DZIEŃ 2:

Ponieważ byłem wogóle nie zaleczony w szpitalu to żeby móc sie jakoś ruszać smarowałem ciało wazelina kosmetyczną aby ściągnąć trochę łuske którą miałem na ciele. Wieczór koszmar straszny świąd gdzie świerzb to przy tym pikuś, zeszło mi 70% łuski z ciała głownie za sprawa wazeliny ale po kąpieli o dziwo nowa nie narastała ale miałem efekt potwornego ściagania skóry więc i tak nasmarowałem aby nie czuć bólu.

DZIEŃ 3:


Stare jak i nowe zmiane które miałem na ciele zaczęły się wygładzać i różowieć i nadal nie narastała łuska. stawy nie bolały.


DZIEŃ 4:

Łuszczyca na moim ciele w 80% była już gładka i zaczynała sie wyłaniać zdrowa skóra. Byłem zdumiony jak i skakałem ze szczęscia pod sufit :oh:


DZIEŃ 5:


Na rękach które miałem dość mocno zainfekowane ( od dłoni do ramion + paznokcie) w większości była zdrowa skóra a zmiany tam gdzie miałem łuszczycę pozostały lekkie przebarwienia które są według mnie jeszcze niedoleczone do końca. Ustał świąd zmiany ustapiły wszystkie brak łuski w 100%. Jedynie na moim ciele teraz sa tylko te przebarwienia gdzie miałem zmiany i myślę jak napisałem wcześniej że to jeszcze do końca nie doleczone.


DZIEŃ 6:
Nic nowego stan mojej choroby jest taki jak w dniu 5 ale....
- po 23 latach założyłem 1-wszy raz publicznie spodenki i krótki rękawek :D
- zamierzam w dzień wolny udać sie 1-wszy raz po 23 latach na basen lub nad jakiś zalew :D

W życiu sie lepiej nie czułem... a szczęśliwy jestem że mógłbym skakać pod sufit.. :D

Teraz co do samego leczenia: to był dopiero 1-wszy zastrzyk a samo leczne trwa 72 tygodnie i co miesiąc dostaje sie jeden zastrzyk.

Także jestem pełen optymizmu i uważam że po 2-gim zastrzyku będę zupełnie czyściutki .... chwilo trwaj wiecznie ..... xd

Zważywszy że dopiero rozpocząłem w/w leczenie to postaram sie raz lub dwa razy w miesiącu edytować post i go akutalizować co się ze mną dzieje....

Jeśli ktoś ma chęc zobaczyć jak wygląda moja skóra po 6 dniach moge dodać zdjęcie... NIestety nie posiadam zdjęcia jak wyglądała moja skóra sprzed leczenia bo nie robiłem uważając to za stratę czasu jeśli chodzi o lecznie a potem to już było za późno...

Ot cała moja histroia mam nadzieję że ci co się wachają poddać temu lecznieu a mają wątpliwości ten post skłoni ich do przemyślenia raz jeszcze o swojej chorobie...

To tyle... jak ktoś chce się czegoś jeszcze dowiedzieć to śmiało prosze pisać...

Mogę również podesłać skany z umowy którą mi podano do podpisania abyście się zapoznali ze skutakmi ubocznymi itp...

Pozdrawiam trzymajcie sie Biedronki :D :D :D
Yugoton
Świeżak
 
Posty: 4
Dołączył(a): 7 lip 2018, o 15:59

Reklama

Re: LECZENIE BIOLOGICZNE ŁUSZCZYCY :D

Postprzez Yugoton 10 lip 2018, o 18:19

Witam ponownie

Kolejne dni walki z łuszczycą po rozpoczęciu leczenia biologicznego.

DZIEŃ 7/8/9
Nie nastąpiła jakakolwiek zmiana od dnia 5 w którym opisałem swój stan zdrowia.
Moje ciało jest wolne od łuski w 100%, nie dokucza świąd, nie bola stawy, nie puchną już stopy, Paznokcie zaczynają przypominać z wolna paznokcie a skóra wokół nich jest zdrowa i przyjemna.
Jedyny minus to tylko taki że skóra na ciele jest trochę przesuszona w miejscach gdzie miałem lub mam jeszcze znikome zmiany ale tutaj saportuje sie medidermem i jest w porządku.


Jutro kolejny wypad do Wrocławia na badania kontrolne.
Także pozdrawiam i do następnego opisania...
Yugoton
Świeżak
 
Posty: 4
Dołączył(a): 7 lip 2018, o 15:59

Re: LECZENIE BIOLOGICZNE ŁUSZCZYCY :D

Postprzez konkret 11 lip 2018, o 20:41

Jak nazywa się lek który stosujesz?
konkret
Poszukiwacz
 
Posty: 73
Dołączył(a): 6 kwi 2016, o 22:55

Re: LECZENIE BIOLOGICZNE ŁUSZCZYCY :D

Postprzez Yugoton 14 lip 2018, o 10:07

DZIEŃ 10/11/12/13


Witam
Po powrocie z Wrocławia z kolejnych kontrolnych badań dnia 9 wyniki prezentują się rewelacyjnie, nie zauważyłem u siebie ani nie odczuwam żadnych skutków ubocznych leku.
Natomiast co zauważyłem po 12 dniu lek jak by stracił swoją moc regenerowania skóry i utrzymuje moja skóre jak by w wegetacji i stara utrzymać się już jej stan.
Zmiany które się wygoiły nadal są wygojone natomiast zmiany które do końca zastrzyk nie ogarnął powodują w bardzo minimalnym stopniu wysyp lekkiej i zminimalizowanej łuski. Skóra stała się bardziej wysuszona w tych miejscach i jest bardziej podatna na zadrapania itp.

Na kolejny zastrzyk jadę zgodnie z harmonogramem czyli 24.07. będzie to drugi zastrzyk w 72 tygodniowej kuracji.
Moje życie w praktyce już po pierwszym zastrzyku zrobiło zwrot o 180 stopni także nadal jestem dobrej myśli. :oh:
Yugoton
Świeżak
 
Posty: 4
Dołączył(a): 7 lip 2018, o 15:59

Re: LECZENIE BIOLOGICZNE ŁUSZCZYCY :D

Postprzez Yugoton 14 lip 2018, o 10:22

konkret napisał(a):Jak nazywa się lek który stosujesz?


Witam Cie konkret już Tobie odpisuje na twoje pytanie.
Lek który na mnie testują nazywa się:
BIMEKIZUMAB


Zacytuję kawałek wspomnianej wcześniej umowy:

BIMEKIZUMAB - to nowy lek, który być może kiedyś będzie stosowany w leczeniu przewlekłej łuszczycy plackowatej. Jest to lek eksperymentalny, co oznacza, że nadal jest on przedmiotem badań i nie został jeszcze zatwierdzony do stosowania w leczeniu przez żadne organy regulacyjne nadzorujące prowadzenie badań klinicznych, w tym także w Polsce. Bimekizumab jest przeciwciałem monoklonalnym. Przeciwciała monokloalne to białka, które rozpoznają określone białka wytwarzane przez organizm i wiążą się z nimi w swoisty sposób. Bimekizumab należy do grupy leków zwanych inhibitorami interleukiny. Ten lek osłabia działanie białka o nazwie IL-17, które jest związane z procesem chorobowym łuszczycy i innych chorób zapalnych. Z badań prowadzonych na zwierzętach wynika, że osłabienie działania IL-17 może pomóc w leczeniu chorób zapalnych. Do tej pory ponad 300 osób dorosłych otrzymało bimekizumab w badaniach prowadzonych z udziałem zdrowych ochotników, jak również chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów. W tych badaniach bimekizumab był ogólnie dobrze tolerowany przez przyjmujące go osoby. W badaniu weźmie udział w sumie około 560 pacjentów z różnych krajów...


Chyba miejsca jeszcze są bo jak byłem na ostatnich badaniach kontrolnych to był kolejny pacjent z łuszczycą który przechodził testy aby rozpocząć leczenie kliniczne.

Jak byś miał jeszcze jakiekolwiek pytania to pytaj pozdrawiam
Yugoton
Świeżak
 
Posty: 4
Dołączył(a): 7 lip 2018, o 15:59

Re: Bimekizumab - leczenie biologiczne łuszczycy :D

Postprzez konkret 21 lip 2018, o 22:02

Dobrze że jest lek który tak szybko i dobrze zadziałał na Łzs. Kiedys rozmawiałem z jedną reumatolog, która zajmuje się leczeniem biologicznym w ramach prob klinicznych. Mówiła że remisja Łzs na drugi dzień u pacjenta zdarzyła się jej zaledwie kilka razy, a przeleczyla tysiące swoich kroliczkow doświadczalnych.
Na ostudzenie emocji dodam abyś uważał na skutki uboczne...
konkret
Poszukiwacz
 
Posty: 73
Dołączył(a): 6 kwi 2016, o 22:55

Re: Bimekizumab - leczenie biologiczne łuszczycy :D

Postprzez Greg71 27 wrz 2018, o 20:51

Witaj Arek, proszę o kontakt , mój email g.wegiel@interia.pl
Greg71
Świeżak
 
Posty: 1
Dołączył(a): 27 wrz 2018, o 20:47



  • Reklama

Powrót do Moje leczenie

 


  • Podobne tematy
    Odpowiedzi
    Wyświetlone
    Ostatni post

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 1 gość