Menu użytkownika

Kupony

Kto przegląda forum

Forum przegląda 1 użytkownik :: 0 zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
Najwięcej użytkowników online (90) było 3 maja 2017, o 23:15

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Rozmowy dotyczące choroby współistniejącej z łuszczycą, czyli łuszczycowego zapalenia stawów (łuszczycy stawowej).

ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez tomas315 8 sty 2014, o 23:23

. Mam 34 lata ,około 10 lat temu zdiagnozowano u mnie łzs .Ojciec ma łuszczycę ale tylko skórną. Zaczęło się od małego palca u stopy ,później drugi palec itd. Pracuję zawodowo (praca fizyczna na hali produkcyjnej)Leczyłem się na początku sulfosalazyną ,przez jakiś czas nie brałem nic i teraz od około 3 lat biorę metotreksat 20mg na tydzień.Zmiany skórne u mnie nie występują a jeśli już to sporadycznie i chwilowo.
Palce u nóg kiełbaskowate stopy obolałe,palec środkowy u reki też mi dokucza ale nie na tyle żeby nie móc normalnie funkcjonować.Generalnie do tej pory nie było tak zle.Ale od około 2 miesięcy znacznie się pogorszyło,dodam ze mam normalną budowę ciała 183-84kg.od ponad miesiąca budzę się obolały .bolą mnie praktycznie wszystkie stawy ,dicloratio 100mg załatwia sprawę na prawie 24 godziny ale ile tego można brać. Nadal chodzę do pracy ale bez środka przeciwbólowego nie wiem czy dał bym rade. Do tej pory wszystkie wyniki krwi miałem w normie jednak ostatnio OB. podskoczyło mi do 25 a norma jest do 10 stąd pewnie taki obolały cały jestem ,do tego jeszcze pojawiły się lekkie problemy ze złapaniem oddechu co zapewne tez jest tym spowodowane.Od kilku lat leczę się u tego samego specjalisty ,co roku bywam kilka dni w szpitalu na badaniach ,zdjęciach itp.Zdaję sobie sprawę z konsekwencji tej choroby ale wiem też że można z tym w miare normalnie żyć.Mój lekarz w rozmowie wspomniał że jeśli będę chciał to można by rozpocząc leczenie biologiczne ale za wiele na ten temat ostatnio nie mówił.,w związku z tym mam pytanie do was .Czy jest tu może ktoś kto już leczył się lekami biologicznymi na łzs?lub je stosuje ,jak to działa i czy naprawdę pomaga?Ile trwa?Jakie ma skutki uboczne itp. Nie długo mam wizytę u mojego lekarza i musimy coś postanowić.Dodam ze lek biologiczny miałbym refundowany w ramach jakiegos programu i się do nigo kwalifikuje.Obecnie jestem wolny i szczerze watpie na jeszcze jakis związek chorując na tą chorobe ponieważ boję sie że każda potencjalna partnerka sie poprostu przestraszy. :( Z góry dziękuje za odpowiedzi i wszystkie informacje i zdrowia życzę. :thx:
tomas315
Świeżak
 
Posty: 5
Dołączył(a): 8 sty 2014, o 21:18

Reklama

Re: ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez szater 9 sty 2014, o 09:24

witaj duzo pytan i poruszonych kwestii wymagajacych odpowiedzi.Może tak najprosciej OB nie jest już tak wiarygodnym badaniem w naszym przypadku zdecydowanie CRP,jezeli chodzi o leczenie na chwile obecna( z tego co piszesz) bierzesz MTX 20mg na tyg.- aby sie zakwalifikowac do programu dawka musi byc 25mg na tyg i to bez efektów.Mtx to nie jest lek "leczacy" stawy powinienes miec cos co likwiduje stan zapalny np.Metypred i ten tez powinien isc w dawce około 16mg,dlaczego nie stsowano u ciebie Cyklosporyny?To sa podstawowe kierunki w leczeniu,biologi to cięzka,bardzo cieżka artyleria,pytasz o skutki? nikt dokładnie ich nie zna...to duza ingerencja w układ imminnologiczny wiec....sam pomysl.Poza tym aby dostac sie do programu nalezy spełniac konkretne normy,przejsc leczenie podstawowe,stosowac bez efektu konkretne leki w odpowiedniej wysokosci steżen.absolutnie nie mam zamiaru kierowac twoim leczeniem,sugeruje jednak aby spróbowac jeszcze innych metod....ja nie kwalifikuje sie do leczenia biologicznego ze wzgledu na ogólny stan zdrowia-wszystko siadło,dlatego radze sobie inaczej.....moja reumatolog stara sie dobierac leczenie do konkretnej sytuacji.Jako lek podstawowy idzie Metypred który stosuje w/g potrzeb...zwiekszam lub zmniejszam dawke,z leków NLPZ stosuje OLFFEN lub VOLTAREN i to te o przedłuzonym działaniu,pozwalają mi one zmniejszyc czestotliwosc brania leków-chronie watrobe.Poza tym sama od siebie duzo stosuje chociazby rehabilitacje-oczywiscie na tą na NFZ sie nie dostałam bo brakło miejsc ale chodze na basen-tam cwicze,na saune do solankowego jakuzzi....w domu tez staram sie robic sobie kapiele ziołowe,solne,stosuje siarke i zewnetrznie i wewnetrznie.Nie przesadzam z suplementacja bo szkoda watroby ale stosuje to co naturalne i dostepne...imbir,galaretki z łapek kurzych..i daje rade.Trzymaj sie z daleka od biologów jak długo sie da,młody jestes...kiedys bedziesz chciał miec dzieci....powodzenia(do tego MTX powinienes brac duze dawki kwasu foliowego) xd
Avatar użytkownika
szater
Doradca
 
Posty: 3399
Dołączył(a): 2 cze 2010, o 17:32
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez tomas315 9 sty 2014, o 16:48

Czesc.Dzieki szater za odpowiedz i kilka cennych rad.Sam juz nie wiem co myslec o tych lekach biologicznych,jedni to bardzo chwalą inni znowu nie ,to mial być przecież przełom w leczeniu tego typu chorób.Ale jutro przyślą mi książkę ktorą zamówiłem pt.Jak leczyc RZS autorstwa doktora Niebrzydowskiego ,to podobna choroba i mam nadzieje ze czegos sie z niej dowiem.Odnosnie tego metypredu,stosujesz go rownolegle z metotreksatem?Oczywiscie dzien po zazyciu metotreksatu biore kwas foliowy 15mg.Olfen bralem kiedys ale w nieduzej dawce.Wiadomoze trzeba cwiczyc ,i sie caly czas ruszac,na szczescie moja praca tego wymaga:)A co myslisz o krioterapi? Moze ktos jeszcze napisze o swoim przypadku ŁZS? pozdrawiam
tomas315
Świeżak
 
Posty: 5
Dołączył(a): 8 sty 2014, o 21:18

Re: ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez szater 9 sty 2014, o 17:23

Tak Metypred biore równolegle z MTX,dawke dostosowuje własciwie samodzielnie-zwiekszam lub zmniejszam,oczywiscie pod kontrolai w uzgodnieniu z moja reumatolog...ale ja weteran jestem ;)
Leczenie biologiczne to najnowsze osiągniecie i sa tacy co chwala i tacy co....im nie zadziałało.Proponuje ci abys naprawde trzymał sie z daleka jak długo mozesz,to naprawde nie jest wit C musująca.
Skoro tak bardzo chcemy uciec od sterydów bo szkodliwe to co dopiero mówic o biologach....
Krioterapia i owszem jednym pomaga ja wole ciepłem leczyc,zdecydowanie polecem laser,bioprady,magnetronik....po tym czuje poprawe.Nie ukrywam ze najlepiej było po solach złota-iniekcjach-TAUREDON....ale niestety chyba już nie stosuja :( a szkoda...
Avatar użytkownika
szater
Doradca
 
Posty: 3399
Dołączył(a): 2 cze 2010, o 17:32
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez tomas315 9 sty 2014, o 22:12

Jeszcze jedno pytanie szater.metypred bierzesz codzienie?Jak sie po tym czujesz?Przeraza mnie ta choroba i wizja przyszłosci :(
tomas315
Świeżak
 
Posty: 5
Dołączył(a): 8 sty 2014, o 21:18

Re: ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez szater 10 sty 2014, o 09:35

Metypred to steryd i biore go codziennie ,chyba ze powoli wycofuje sie to wtedy jest taki czas że biore połówke (cała ma 4mg) co drugi dzien.Generalnie jednak steryd nalezy stosowac systematycznie przez okres okreslony-do wygasnięcia nacięzszego stany zapalnego,potem sie wycofujemy i zmniejszamy dawke,nastepuje potem okres stosowania NLPZ-mam nadzieje ze znasz skrót) i wtedy nie biore sterydów ile sie da.Przyznam ze twoje OB 25 to nie jest jakis porażający wynik,ot zwykłe podwyższenie,spokojnie.Łzs to nie jest wyrok,troszke trzeba sie napracowac aby znalesc swoja droge ale da sie.Znam wiele osób żyjących z tym schorzeniem,najważniejsze to nie demonizowac...kurcze wiem że ból jest i to czasem smieesznie bo jak wytłumaczyc komukolwiek ze palec u nogi tak boli że sie życ nie chce?Ja zakupiłam sobie takie urzadzenie:
http://www.orteo.pl/ortezy-kostki-i-sto ... 3gode0QAaw

moze nie za taką kase ale poszukac warto,mam tez taka gumkę ,która wkładam mniedzy palce i powiem szczerze...pomaga
Avatar użytkownika
szater
Doradca
 
Posty: 3399
Dołączył(a): 2 cze 2010, o 17:32
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez Paweł 10 sty 2014, o 11:18

Tu masz między innymi opinie z leczenia biologicznego łzs:
leczenie-tradycyjne/lek-ixekizumab-t1992.html
Avatar użytkownika
Paweł
Administrator
 
Posty: 1974
Dołączył(a): 27 kwi 2010, o 21:49
Lokalizacja: Brzeźno Wielkie

Postprzez tomas315 12 sty 2014, o 18:02

Czesc,Przeczytałem książkę Jarosława Niebrzydowskiego co prawda jest ona o tym jak leczyc RZS ale naszą chorobę(ŁZS)leczy sie praktycznie tymi samymi lekami i bardzo podobnie.Cieszę sie ze ja przeczytalem ponieważ jest napisana przez bardzo doswiadczonego reumatologa z doswiadczeniem leczenia ŁZS za granicą.Szater ty Metypred bierzesz cały czas?Z tego co sie dowiedzialem mozna go brac od 3 do 6 tygodni i pozniej dosc dluga przerwa,poniewaz powoduje jak kazdy steryd powazne skutki uboczne.Ijeszcze raz do szater ,metotreksat jest podstawowym lekiem leczącym,hamującym łzs wywołującym praktycznie najmniejsze skutki uboczne i mozna go łączyc z innymi lekami ,nie wiem jeszcze co ja zrobie ,wizyte mam w polowie lutego.pozdrawiam
tomas315
Świeżak
 
Posty: 5
Dołączył(a): 8 sty 2014, o 21:18

Re: ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez szater 13 sty 2014, o 10:22

chyba nieuważnie czytasz co napisałam...stosuje Metypred gdy jest koniecznosc,potem robie przerwy.MTX brałam jako podstawowy lek prze 2,5 roku efekt zdrowotny ...żaden....skutków ubocznych na lata.Mtx nie LECZY ! HAMUJE chorobe...i to nie zawsze i nie u wszystkich działa.Choruje tak wiele lat ,przeszłam wiele rodzajów leczenia,mam zmiany nie tylko w stawach palców nóg czy rak ale zajete duze stawy:biodrowe,barkowe,stawy kregosłupa.Opanowałam umiejetne trzymanie w ryzach MOJEJ ŁUSZCZYCY STAWOWEJ sprawdziłam co i jak działa i tego sie trzymam.Jestes młody,zmiany sa niewielkie dlatego...eksperymentuj,szukaj i miej na uwadze to co ja pisze,jako przestroge...mnie nikt nie informował o dalekosieznych skutkach ubocznych MTX,cyklosporyny,Neotigasonu....masz na chwile obecna wiekszą możliwosc,decyzje i tak musisz podjąc suwerenna....to twoje życie,powodzenia :)


PS
gdy choroba sie rozwiją Metypred jest podawany w tzw.ruchu ciągłym mozna jedynie zmniejszac dawki....niestety
Avatar użytkownika
szater
Doradca
 
Posty: 3399
Dołączył(a): 2 cze 2010, o 17:32
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: ŁZS-czy leczyć biologicznie?

Postprzez tomas315 13 sty 2014, o 12:37

Ja tez ostatnio cały obolaly jestem ale od niedawna .Metotreksat ze wszystkich lekow ma najmniejsze skutki uboczne ale jesli nie dziala to nie ma sensu go brac ,na mnie ja do tej pory dzialal doskonale .Nie wiem jeszcze jak zrobie ale od sterydow wole juz lek biologiczny,mam jeszcze czas na decyzje.Polecam ci ksiązke o ktorej juz wspominalem ,mozna sie z niej duzo potrzebnych zeczy dowiedziec ,np tego ze na zachodzie sterydy podają tylko w zastrzykach ,jest to bezpieczniejsze jesli chodzi o skutki uboczne .I wogole wiele cennych rad tam jest gdyz napisal ją lekarz zajmujący sie leczeniem rzs.pozdrawiam
tomas315
Świeżak
 
Posty: 5
Dołączył(a): 8 sty 2014, o 21:18

Następna strona


  • Reklama

Powrót do Łuszczycowe zapalenie stawów

 


  • Podobne tematy
    Odpowiedzi
    Wyświetlone
    Ostatni post

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość