henia pisze:knet pisze:[...]Co mam wtedy zrobić? Skoro te leki nie są refundowane, a nie stać mnie na prywatne leczenie - kuracja miesięczna wynosi ok. 4300 zł[...]
Te kwestie powinieneś ułożyć sobie ze swoim lekarzem prowadzącym, jeszcze w czasie trwania "testów".
Prawdopodobnie będziesz w badaniu do końca okresu jaki przewiduje umowa(choć znam i takie przypadki, że firma wycofała się z tego punktu umowy). Istnieje też szansa, że podczas badania osiągniesz remisję.
Firmę czyli sponsora badań, nie interesują Twoje dalsze losy(tak mówi praktyka). Dlatego Twoje dalsze leczenie, jest wyłącznie w rękach Twoich obecnych lekarzy.
Z tego co mi wiadomo, po okresie prób, będziesz musiał przejść okres "kwarantanny" - najczęściej trwa on ok. roku. Po nim, jeżeli będziesz spełniał warunki, możesz starać się o włączenie do programOw leczenia biologicznego - refundowanych.
No i oczywiści zawsze możesz starać się, o wejście do nowych programów testowych.
Tak na dziś wygląda rzeczywistość, jak będzie dalej nie wie nikt. To ministerstwo ustala - jakie leki, i jakie programy, będą objęte refundacją.
Te wieści są podawane mniej więcej, co pół roku. Wg list z lipca - straciliśmy(wyższe ceny, mniej programów
Jedynie mam od kilku miesięcy kontakt z lekarką, która mnie prowadzi w testach biologicznych i stwierdziła, że powinna nastąpić remisja, ale nie wiadomo ile potrwa.
Pamiętając mój stan z zeszłego roku, gdy przez kilka tygodni miałem bardzo poważne bóle w wielu miejscach + znaczne utrudnione chodzenie, to obawiam się, że przy braku konkretnego leczenia skończy się na wózku inwalidzkim.
Wtedy, gdy miałem pogorszenie stanu zdrowia raz wyszedłem do sklepu, nie mogłem wrócić do domu - z przystanku tramwajowego do mieszkania wracałem ok. 30 minut - normalnie ten odcinek pokonuje w ok. 3 minuty, nogi miałem zablokowane, nie byłem w stanie normalnie przejść jak zwykle, nie byłem zmęczony, ale nogi odmawiały posłuszeństwa.
Zdaje sobie sprawę, że jakość leczenia na NFZ jest niewystarczająca.
Gdy miałem poważne nasilenie choroby w tamtym roku, to lekarka pierwszego kontaktu nic nie zrobiła, jedynie napisała mi dwa skierowania.
Po kilku tygodniach męki dotrwałem do wizyty u dermatolog - plik leków i nic konkretnego.
Reumatolog przepisała mi leki przeciwbólowe, łykałem więcej niż powinienem, bo nie mogłem wytrzymać bólu.
Pewnie z tego teraz mam takie problemy żołądkowe.
Dostałem leki, jest lepiej.
W zasadzie lekarka z testów biologicznych jest jedyną, która wykazuje zainteresowanie moim stanem zdrowia.
Poprzedni z NFZ + prywatni przepisywali jedynie maści, kremy, itp. Nie wystarczające.
Po znajomościach dostałem Dermovate i tu była większa poprawa, to pewien lekarz z NFZ był zły, że taki silny lek stosuje.
Jego małe tubki za 50 zł od przedstawicieli handlowych nie wystarczały.
Przez kilka lat miałem jedynie plamki na głowie, niezadowolony z efektów trochę zlekceważyłem leczenie aż do momentu, gdy praktycznie przestałem chodzić i nikt nie był w stanie się mną zająć.
Żaden lekarz nie powiadomił mnie o lekach biologicznych.
Dopiero tu dowiedziałem się, że trwał nabór do tych testów w moim mieście.
Po lekach biologicznych i to po dość krótkim czasie mój stan zdrowia wreszcie się bardzo znacząco poprawił, plamki z głowy, z ucha i z pachwin zniknęły, przestałem mieć bóle stawów, zacząłem z powrotem normalnie chodzić.
Ale jak to w Polsce, równy dostęp do leków jest fikcją, krzyczą, że nie ma demokracji, bo tam pewnych sędziów nie zaprzysięgli, a na temat tego, że w Polsce jest bardzo utrudniony dostęp do lepszej medycyny, to o tym milczą.
Jeśli nie dostanę po testach biologicznych podczas nawrotu choroby za x miesięcy konkretnych leków, to ...
Zresztą nawet znana piosenkarka Kora opisywała jak to wygląda dostęp do lepszych leków w Polsce - fikcja.
Tylko ona ma pieniądze, jest znana, to sobie jakoś radzi. Mnie na kuracje roczne w wysokości kilkunastu-kilkudziesięciu tysięcy złotych nie stać.