Menu użytkownika

Kupony

Kto przegląda forum

Forum przegląda 1 użytkownik :: 0 zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 1 gość (dane z ostatnich 5 minut)
Najwięcej użytkowników online (90) było 3 maja 2017, o 23:15

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

Co po testach lekami biologicznymi?

Tu piszemy o leczeniu tradycyjnym stosowanym w łuszczycy, czyli o maściach, płynach, tabletkach i zastrzykach oraz o światłolecznictwie.

Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez knet 19 wrz 2016, o 22:35

W zeszłym roku po kilku latach obecności wysypek na ciele, które były tak doraźnie leczone (leczenie zwykłymi lekami nie przynosiło zadowalających i trwałych efektów) objawy łuszczycy znacznie się nasiliły - znaczne bóle w wielu miejscach + bardzo utrudnione chodzenie.

Trochę przypadkowo znalazłem w internecie wiadomość o testach lekami biologicznymi dzięki właścicielowi tej strony i po kilku miesiącach tych testów jest bardzo wyraźna poprawa pod każdym względem (plamy zniknęły, chodzę normalnie, nic mnie nie boli).

Niestety te testy za kilka miesięcy skończą się i jaka jest wtedy szansa na uzyskanie leków biologicznych, które są bardzo skuteczne, ale nie są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia?

Bez tych leków te problemy wrócą i to dość szybko (kilka miesięcy).

Co mam wtedy zrobić? Skoro te leki nie są refundowane, a nie stać mnie na prywatne leczenie - kuracja miesięczna wynosi ok. 4300 zł.

Nawet miesięczna kwota 200 - 300 zł może być problemem.
knet
Świeżak
 
Posty: 18
Dołączył(a): 6 sty 2016, o 22:08

Reklama

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez konkret 20 wrz 2016, o 20:15

Cześć. Jaki lek biologiczny bierzesz? Czy razem z nim stosujesz równolegle inny lek ? Np. Metotreksat?
konkret
Poszukiwacz
 
Posty: 71
Dołączył(a): 6 kwi 2016, o 22:55

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez knet 20 wrz 2016, o 23:27

konkret napisał(a):Cześć. Jaki lek biologiczny bierzesz? Czy razem z nim stosujesz równolegle inny lek ? Np. Metotreksat?


Od momentu rozpoczęcia testów niczego innego nie stosuje.

Są to randomizowane badanie fazy 3, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, wieloośrodkowe badanie mające na celu ocenę skuteczności, bezpieczeństwa i immunogenności biosymilaru adalimumabu (M923) i leku Humira u pacjentów z przewlekłą łuszyczcą plackowatą o natężeniu od umiarkowanego do ciężkiego.

Badany lek to produkt biopodobny do adalimumabu (M923).

Organizatorem jest Baxalta Innovations GmbH.
knet
Świeżak
 
Posty: 18
Dołączył(a): 6 sty 2016, o 22:08

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez konkret 21 wrz 2016, o 21:24

Założenie mojego leczenia było następujące: biorę lek biologiczny oraz do niego dodatkowo metotreksat. Osiągam całkowita remisje. Gdy skończy się lek biologiczny biorę dalej juz sam metotreksat, który będzie podtrzymywał remisje choroby. Takie miało być postępowanie po skończeniu terapii biologicznej.
konkret
Poszukiwacz
 
Posty: 71
Dołączył(a): 6 kwi 2016, o 22:55

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez henia 21 wrz 2016, o 22:32

knet napisał(a):[...]Co mam wtedy zrobić? Skoro te leki nie są refundowane, a nie stać mnie na prywatne leczenie - kuracja miesięczna wynosi ok. 4300 zł[...]

Te kwestie powinieneś ułożyć sobie ze swoim lekarzem prowadzącym, jeszcze w czasie trwania "testów".
Prawdopodobnie będziesz w badaniu do końca okresu jaki przewiduje umowa(choć znam i takie przypadki, że firma wycofała się z tego punktu umowy). Istnieje też szansa, że podczas badania osiągniesz remisję.
Firmę czyli sponsora badań, nie interesują Twoje dalsze losy(tak mówi praktyka). Dlatego Twoje dalsze leczenie, jest wyłącznie w rękach Twoich obecnych lekarzy.

Z tego co mi wiadomo, po okresie prób, będziesz musiał przejść okres "kwarantanny" - najczęściej trwa on ok. roku. Po nim, jeżeli będziesz spełniał warunki, możesz starać się o włączenie do programOw leczenia biologicznego - refundowanych.

No i oczywiści zawsze możesz starać się, o wejście do nowych programów testowych.

Tak na dziś wygląda rzeczywistość, jak będzie dalej nie wie nikt. To ministerstwo ustala - jakie leki, i jakie programy, będą objęte refundacją.
Te wieści są podawane mniej więcej, co pół roku. Wg list z lipca - straciliśmy(wyższe ceny, mniej programów :(
Ostatnio edytowano 21 wrz 2016, o 22:40 przez henia, łącznie edytowano 1 raz
"Pozwólmy sobie na pomyłki i błędy ale nie na nieuwagę"
Avatar użytkownika
henia
Doradca
 
Posty: 2316
Dołączył(a): 24 sie 2010, o 13:20
Lokalizacja: Suwałki

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez henia 21 wrz 2016, o 22:36

konkret napisał(a):Założenie mojego leczenia było następujące: biorę lek biologiczny oraz do niego dodatkowo metotreksat. Osiągam całkowita remisje. Gdy skończy się lek biologiczny biorę dalej juz sam metotreksat, który będzie podtrzymywał remisje choroby. Takie miało być postępowanie po skończeniu terapii biologicznej.

Ta forma leczenia nazywa się leczeniem skojarzonym, i jest ona normą w leczeniu ł. tak w Stanach jak i na zach.

Jak na sprawdza się u Ciebie? Ukończyłeś badania, czy jesteś jeszcze w trakcie ich?
"Pozwólmy sobie na pomyłki i błędy ale nie na nieuwagę"
Avatar użytkownika
henia
Doradca
 
Posty: 2316
Dołączył(a): 24 sie 2010, o 13:20
Lokalizacja: Suwałki

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez konkret 21 wrz 2016, o 22:56

Niestety po dwóch miesiącach brania leku biologicznego pojawiły się skutki uboczne i musiałem odstawić wszystkie leki na ł. Także obecnie nie biorę nic oprócz maści...
Po odstawieniu leku biologicznego miałem 4 miesiące bez zmian skórnych i średnia poprawę stanu stawów. Wszystko powoli wracało, ale teraz ogólnie jest lepiej niż przed rozpoczęciem leczenia. Trochę to dziwne, ale prawdziwe...
konkret
Poszukiwacz
 
Posty: 71
Dołączył(a): 6 kwi 2016, o 22:55

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez knet 22 wrz 2016, o 00:19

henia napisał(a):
knet napisał(a):[...]Co mam wtedy zrobić? Skoro te leki nie są refundowane, a nie stać mnie na prywatne leczenie - kuracja miesięczna wynosi ok. 4300 zł[...]

Te kwestie powinieneś ułożyć sobie ze swoim lekarzem prowadzącym, jeszcze w czasie trwania "testów".
Prawdopodobnie będziesz w badaniu do końca okresu jaki przewiduje umowa(choć znam i takie przypadki, że firma wycofała się z tego punktu umowy). Istnieje też szansa, że podczas badania osiągniesz remisję.
Firmę czyli sponsora badań, nie interesują Twoje dalsze losy(tak mówi praktyka). Dlatego Twoje dalsze leczenie, jest wyłącznie w rękach Twoich obecnych lekarzy.

Z tego co mi wiadomo, po okresie prób, będziesz musiał przejść okres "kwarantanny" - najczęściej trwa on ok. roku. Po nim, jeżeli będziesz spełniał warunki, możesz starać się o włączenie do programOw leczenia biologicznego - refundowanych.

No i oczywiści zawsze możesz starać się, o wejście do nowych programów testowych.

Tak na dziś wygląda rzeczywistość, jak będzie dalej nie wie nikt. To ministerstwo ustala - jakie leki, i jakie programy, będą objęte refundacją.
Te wieści są podawane mniej więcej, co pół roku. Wg list z lipca - straciliśmy(wyższe ceny, mniej programów :(


Jedynie mam od kilku miesięcy kontakt z lekarką, która mnie prowadzi w testach biologicznych i stwierdziła, że powinna nastąpić remisja, ale nie wiadomo ile potrwa.

Pamiętając mój stan z zeszłego roku, gdy przez kilka tygodni miałem bardzo poważne bóle w wielu miejscach + znaczne utrudnione chodzenie, to obawiam się, że przy braku konkretnego leczenia skończy się na wózku inwalidzkim.

Wtedy, gdy miałem pogorszenie stanu zdrowia raz wyszedłem do sklepu, nie mogłem wrócić do domu - z przystanku tramwajowego do mieszkania wracałem ok. 30 minut - normalnie ten odcinek pokonuje w ok. 3 minuty, nogi miałem zablokowane, nie byłem w stanie normalnie przejść jak zwykle, nie byłem zmęczony, ale nogi odmawiały posłuszeństwa.

Zdaje sobie sprawę, że jakość leczenia na NFZ jest niewystarczająca.

Gdy miałem poważne nasilenie choroby w tamtym roku, to lekarka pierwszego kontaktu nic nie zrobiła, jedynie napisała mi dwa skierowania.

Po kilku tygodniach męki dotrwałem do wizyty u dermatolog - plik leków i nic konkretnego.

Reumatolog przepisała mi leki przeciwbólowe, łykałem więcej niż powinienem, bo nie mogłem wytrzymać bólu.

Pewnie z tego teraz mam takie problemy żołądkowe.

Dostałem leki, jest lepiej.

W zasadzie lekarka z testów biologicznych jest jedyną, która wykazuje zainteresowanie moim stanem zdrowia.

Poprzedni z NFZ + prywatni przepisywali jedynie maści, kremy, itp. Nie wystarczające.

Po znajomościach dostałem Dermovate i tu była większa poprawa, to pewien lekarz z NFZ był zły, że taki silny lek stosuje.

Jego małe tubki za 50 zł od przedstawicieli handlowych nie wystarczały.

Przez kilka lat miałem jedynie plamki na głowie, niezadowolony z efektów trochę zlekceważyłem leczenie aż do momentu, gdy praktycznie przestałem chodzić i nikt nie był w stanie się mną zająć.

Żaden lekarz nie powiadomił mnie o lekach biologicznych.

Dopiero tu dowiedziałem się, że trwał nabór do tych testów w moim mieście.

Po lekach biologicznych i to po dość krótkim czasie mój stan zdrowia wreszcie się bardzo znacząco poprawił, plamki z głowy, z ucha i z pachwin zniknęły, przestałem mieć bóle stawów, zacząłem z powrotem normalnie chodzić.

Ale jak to w Polsce, równy dostęp do leków jest fikcją, krzyczą, że nie ma demokracji, bo tam pewnych sędziów nie zaprzysięgli, a na temat tego, że w Polsce jest bardzo utrudniony dostęp do lepszej medycyny, to o tym milczą.

Jeśli nie dostanę po testach biologicznych podczas nawrotu choroby za x miesięcy konkretnych leków, to ...

Zresztą nawet znana piosenkarka Kora opisywała jak to wygląda dostęp do lepszych leków w Polsce - fikcja.

Tylko ona ma pieniądze, jest znana, to sobie jakoś radzi. Mnie na kuracje roczne w wysokości kilkunastu-kilkudziesięciu tysięcy złotych nie stać.
knet
Świeżak
 
Posty: 18
Dołączył(a): 6 sty 2016, o 22:08

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez knet 3 kwi 2017, o 11:18

Ponad dwa miesiące temu przestałem brać leki biopodobne, a już coś zaczyna się coś niepokojącego dziać (swędzenie tych miejsc, gdzie miałem łuszczycę skórną - głowa, uszy + takie lekkie skurcze stawów).

Czytałem o wielu alternatywnych pomysłach walki z chorobą (witamina D - biorę ją, różnego rodzaju testy na nietolerancję pokarmową lub pozwalające wykryć pasożyty w organizmie, stosowanie ziół, alg Chlorella, miodu Manuka, itp.).

Czy w rzeczywistości opłaca się wydać kilkaset zł?

Co mam teraz zrobić, biorąc pod uwagę, że u mnie większym problemem jest łuszczyca stawowa.

Raczej nie chciałbym mojego leczenia ograniczać do silnych leków przeciwbólowych typu Ketonal, Metypred, itp.

Moje leczenie łuszczycy oprócz leków biopodobnych było niewielkie (czasem jakaś maść, a przy pierwszym w życiu uaktywnieniu się stawowej leki przeciwbólowe).

Czy regularnie ćwiczenia pomogą i jakie? Rower, biegi, fitness?

Jeszcze jedna rzecz przyszła mi na myśl - kiedyś w podstawówce podczas pływania nabawiłem się grzybicy stóp, niby to zostało wyleczone i nigdy potem już w tym miejscu śladów nie było, a czy to może ma związek z łuszczycą?
knet
Świeżak
 
Posty: 18
Dołączył(a): 6 sty 2016, o 22:08

Re: Co po testach lekami biologicznymi?

Postprzez szater 4 kwi 2017, o 08:48

Metypred NIE JEST LEKIEM PRZECIWBÓLOWYM!!! to steryd,działający p/zapalnie.Nie wolno go stosowac samodzielnie i okazjonalnie jak KETONAL...jest konkretna procedura stosowania i...wycofywania sie ze stosowania tego leku.

Grzybice mozesz złapac w każdej chwili,raz złapana nie zostaje na wieki :P wyleczona i spokój.Nadkazenia grzybicze pojawiają sie przy łuszczycy umiejscowionej:w pachwinach,pod piersiami,w miejscach intymnych.
Avatar użytkownika
szater
Doradca
 
Posty: 3399
Dołączył(a): 2 cze 2010, o 17:32
Lokalizacja: Zielona Góra

Następna strona


  • Reklama

Powrót do Leczenie tradycyjne

 


  • Podobne tematy
    Odpowiedzi
    Wyświetlone
    Ostatni post

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość